dimanche 5 février 2017

Funérailles, buffet à volonté de surstimulations sensorielles et sociales



Dans ce texte, je ne parlerai pas de deuils ou de tous les éléments émotifs traditionnels reliés à la perte d’une personne de la famille immédiate. Je vais expliquer ce que l’autisme m’apporte en bonus, à additionner au déjà complexe défi de faire face à un décès. Ce ressenti est également celui d’une enfant, puis d’une adulte autiste face à divers lieux publics où les obligations sociales peuvent peser lourdement.

Les rites funéraires, les longues veillées au corps dans de sombres salons affectés à cette tâche, les bavardages sociaux dans une pièce où gît le corps du défunt dans son coffret paré de velours font partie de mes souvenirs depuis la toute petite enfance. Ma mère et mon père étaient des individus impliqués dans maintes organisations caritatives et les visites en ces très sérieux lieux faisaient partie de ma vie, dès mes premières années. Il fallait rendre hommage à toute personne nous ayant récemment quittés selon ma génitrice, même si les liens étaient tissés très peu serrés avec cette dernière.

Ma mère me traînait en m’empoignant très fortement la main, me faisant faire le piquet dans des îlots d’adultes très grands et très entassés. J’étais une petite pierre perdue et encastrée, au milieu de Stonehenge ou de tout autre monument vertical vertigineux. Je me sentais littéralement étouffée et je suffoquais avec toutes ces grandes personnes debout, tout autour de moi. Je me remémore de nombreuses crises hautement sonores, suppliant ma mère de rentrer à la maison, de quitter ces lieux si pénibles pour moi, je pleurais et je me tordais, prise d’une douleur impossible pour moi à identifier à l’époque. Je ne pouvais nommer cette anxiété d’être parmi des étrangers, agressée par mille cent trente-deux bruits insolites, des effluves entremêlés et des bousculades involontaires de toute part. Tantôt, un rire gras me faisait sursauter, puis ces gens parlant trop fort m’écorchaient les tympans.

Récemment, ma mère est décédée. En m’insérant pour la première fois dans le salon au tapis moelleux, je suis automatiquement assiégée par l’odeur envahissante des multicolores bouquets de fleurs entourant le cercueil. Cette odeur qui ne me quittera pas durant les 6 heures de veille le jeudi et l’heure et demie du lendemain. Cette odeur qui vient se conjuguer à celle de l’odeur de l’hiver quand les gens entrent dans le lieu sacré, les bottes pleines de neige, qui se caramélise avec les parfums et senteurs corporelles de chacun. Dès les premiers instants, je me sens nauséeuse et chaque minute, chaque nouvelle personne apporte sa fragrance personnelle à l’ambiance générale.

Je suis la cadette dans ma famille et l’écart d’âge avec mes frères et sœur est suffisamment considérable pour que mes cousins et cousines ne me connaissent pas, car nous n’avons pas été gamins à la même époque. Alors, je ne connais presque personne. Mais chacun me serre la main, m’appose la classique bise, me souhaite ses condoléances. Les barbes rugueuses s’insèrent entre les joues soyeusement fardées, comme un chapelet qu’on égrène sans fin, à la queue leu leu. Et des visiteurs, il y en a beaucoup. Moi, je n’aime pas que les étrangers me touchent, la proximité physique m’est douloureuse si elle n’est pas accompagnée d’une affection sincère, même basique. Alors, je me redresse, je me crispe un peu et j’attends que le baiser sur les deux joues se termine enfin. Mais une autre paire de bises m’attend à tout instant imprévu. Des mains sur mes épaules, des regards à soutenir un peu, un minimum. Tout se répète sans trêve comme le supplice de la goutte.

Une dame pleine de bonté me parle doucement et me retient la main. Je ne parviens pas à déchiffrer ses paroles, car 95 % de mon cerveau est préoccupé par cette obsession infernale : comment récupérer mes 5 doigts et ma paume en entier dans le délai le plus bref ? Alors, j’observe sa pression qui retient ma main en fourreau. Dès que je détecte un relâchement, je retire ma main davantage d’un millimètre, jusqu’à la récupération complète de la totalité de mes membres.

Il m’est difficile de gérer le tout. Le murmure continu des conversations entremêlées sonne à mes oreilles comme une fanfare en exercice intensif à 2 pieds de mes oreilles. Les conversations sociales légères, les « que deviens-tu ? », les « as-tu des enfants ? », tout ce qui est normal pour tout un chacun dans les circonstances me donne la sensation hideuse de me faire battre avec un sac d’oranges. C’est l’ensemble de tout ce qui me rend anxieuse qui se réunit, je deviens dépourvue et extirpée hors de ma zone de confort. J’ai envie de partir, de hurler, de faire le bacon. Mais je dois rester digne !

Par moments, je réussis à fuguer dans un salon vide au bout du corridor, pour faire le plein de silence et récupérer un peu. Je me sens davantage épuisée physiquement que si j’avais participé activement au déménagement de lourds meubles d’une maison de vingt-trois pièces. Le dernier trente minutes, avant d’aller à l’église, je demeure près de la porte d’entrée, m’extirpant des bruits sourds qui me donnent la migraine et des conventions sociales que je ne suis plus capable de soutenir. Je suis un agrume dont on a pressé tout le jus et qu’on resserre encore dans le but de trouver encore une goutte restante. Mais il n’y en a plus. Depuis longtemps.

Après les funérailles à la très écho église et la mise en terre, j'ai déjà donné 450 % de mon énergie disponible. Je suis tremblante, je vibre de partout. Mes oreilles bourdonnent et me font mal. Je viens de vivre le marathon sensoriel et social le plus lourd de toute ma vie.

À l’arrivée pour la dernière étape, je démissionne. Un lunch nous attend incluant un nombre imprévisible de personnes, soit une autre couche de bruits et de conversations sociales qui me sont impossibles de soutenir aisément. Alors je dis à mes frères et sœurs que l’aventure se termine là pour moi. « Mais pourtant, c’est la partie la plus facile jusqu’à maintenant », me dit en souriant une personne très sociable et non-autiste. Je rétorque : « Pas pour moi… » Je suis surprise de devoir encore justifier à quel point le social informel m’est pénible physiquement et moralement, bien au-delà de toute volonté. Je crois qu’il est très difficile pour une personne non-autiste de saisir à quel point les interactions sociales désorganisées, les lieux tapageurs et toute l’agitation imprévisible peuvent être impossibles à gérer. Mon cerveau ne sépare pas les sons utiles et les sons ambiants. Il gère tout à la même intensité et traite chaque information comme si elle s'avère cruciale. Alors je m’épuise et je me vide totalement. Je deviens anxieuse et je me sens comme si on empoignait vigoureusement ma gorge en la serrant de plus en plus énergiquement. Mon abdomen se contracte et je deviens confuse, abasourdie.

Je suis partie sur cette dernière phrase : « moi aussi je suis humaine et j’ai mes limites ». Apprendre à les écouter, ces limites, et à les faire respecter, voilà une de mes missions personnelles…



dimanche 29 janvier 2017

Une différence invisible qui ne se dévoile pas… really?

Crédit photo: pixabay.com


Dans une boutique quasi anonyme, au doux été 2009…

Voilà le type de situation insidieuse se déroulant il y a bien longtemps dans une galaxie lointaine, très lointaine, comme indiqué en lettres paresseusement avachies sur le dos dans les introductions écrites des films de la fameuse série Star Wars. Le pays frétillait en préparation des Jeux olympiques d’hiver 2010 de Vancouver qui devaient pointer le bout de leurs nez glacés sur tous les écrans de télé, plats ou vieillottement profonds. L’inukshuk, gros bonhomme constitué de pierres savamment empilées, s’imposait comme l’emblème par excellence utilisé pour les jeux et un pan de la culture autochtone ancestrale se révélait pour la première fois au regard de nombreux individus. Dont moi.

J’errais paresseusement avec mon conjoint dans une boutique cadeau du Vieux-Montréal, avant d’être apostrophée chaleureusement par une vendeuse plus qu’enthousiaste. Bien qu’elle se soit approchée avec son plus céleste sourire fardé de rouge coquelicot, notre improvisée relation a pourtant dégénéré sans crier gare, aéroport ou terminus. L’homme, ayant repéré le doux piège, avait eu la finesse de se liquéfier lors de l’approche de la dame et de se soustraire à son long discours explicatif sur la signification de l’inukshuk. Moi, je m’étais retrouvée séquestrée en souricière entre l’étalage cristallin de bibelots éclectiques et la dame avenante, soudée sur le carrelage industriel et incapable de prendre mes mollets à mon cou pour une harmonieuse fuite étudiée.

À l’époque, gardez bien à l’esprit que je ne percevais ni ne traduisais pas le non-verbal et les intentions réelles des humains m’entourant. J’étais de plus incapable de détecter le sens authentique d’une expression faciale, tout comme il m’est inaccessible de déchiffrer du sumérien ou de l’ancien français de l’époque Renaissance de Rabelais. Mais cette expression faciale, je la repérais parmi les 21 potentielles et leurs nombreuses déclinaisons subtiles malgré tout. L’expérience répétée me la montrait en relief sans jamais être en mesure de l’interpréter autrement qu’en baissant les bras et en laissant Hamsterdam, mon hamster mental intérieur, courir dans sa roue sans résultat palpable. Lui non plus, il ne comprenait pas. Il ne faisait que s’essouffler en quête d’un sens caché qui s’éclipsait sans fin.

J’ai capté abruptement, entre deux phrases prémâchées, le changement de faciès de la vendeuse, comme une gifle qui vous érafle la joue et imprègne des doigts rosés sur la pommette. Il était toujours le même, répété en boucle infinie par tant de gens depuis la petite enfance. Elle s’est entièrement métamorphosée en un millième de seconde. Comme les louches personnages dans les films d’horreur qui deviennent, sans avertissement, possédés et changent d’attitude et de personnalité sous nos yeux ébahis. De souriante, bavarde et affable, elle s’est fermée soudainement, a abrégé son discours de vente si bien entamé et s’est réfugiée, presque tremblante, derrière son comptoir vitré, sans même me saluer en terminant.

Vu à l’opposé, de mon point de vue, on aurait juré sur un livre sacré que c’était elle dont les pupilles avaient croisé de manière inopinée le regard abject du démon. Moi, j’affichais tout juste mon naturel neutre d’autiste s’ignorant à l’époque. Mon naturel brut, quoi. Fantomatiquement mutique et regard obstinément scellé. Car je fixais les gens dans les yeux sans cligner des paupières, comme un zombie de série télé pour ados. Je n’esquissais pas le moindre signe approbateur de tête ou d’onomatopées ou grognement animalier indiquant un quelconque intérêt envers son verbiage commercial. Je n’étais pas en mesure, manque de moyens sociaux tactiques, de l’encourager, de la repousser ou de la remercier mollement pour qu’elle s’éloigne de mon espace vital. J’attendais en retenant ma respiration, jusqu’à la suffocation, que l’interaction s’arrête et que je sois enfin libérée de sa pénible emprise. Puis, bonheur ultime, elle est partie.

Cette anecdote, je la revisite mentalement depuis tant d’années. Elle vient se conjuguer subtilement aux 32 278 autres événements où j’ai vu des gens fuir mon contact de manière impromptue. Sans explication claire, sans définition, ni de Wikipédia ni du grand Larousse illustré. Juste des visages indéchiffrables, des départs précipités, des « oh non! il n’y a rien, ne t’en fais pas ». Alors Hamsterdam a toujours été alimenté de la lourde besogne de travailler à plein temps, avec heures supplémentaires nocturnes à volonté. Et à l’intérieur de lui-même, il devinait instinctivement que cette situation répétitive n’était pas normale. Les gens voyaient une chose particulière? Un spectre? Mais quoi donc ?

J’ai entendu dans le documentaire Innée la bonté ? que les enfants, dès l’âge de quelques mois, sont en mesure de détecter qui fait partie du même groupe social ou d’appartenance qu’eux, et ce, entièrement instinctivement. Alors, je crois bien que je dois dégager une odeur alternative qui glisse directement dans l’inconscient des autres. Soit celle d’un parfum de Gucci qui n’a pas passé le contrôle qualité ou d’un répulsif humain, semblable à ceux qu’on élabore pour empêcher minette ou grisou de monter sur le comptoir de la cuisine durant notre absence de la maison.

On propage que l’autisme est une différence invisible. Il est bien vrai qu’aucune tache de naissance brunâtre frontale ou qu’aucun sixième doigt supplémentaire ne vient se greffer naturellement à nos paluches. Mais, bien trop souvent dans ma quotidienne vie, je suis confrontée à ce sentiment que ma différence s’affiche, voyante, fluorescente, qu’elle est effrontément stooleuse et attire sans ménagement un regard critique de l’autre s’il n’en est pas avisé verbalement. Enfant, je répétais à ma mère que les gens me regardaient étrangement dans les lieux publics. Durant un moment, elle m’a crue paranoïaque et s’obstinait à me répéter que je me créais des inquiétudes inutiles. Puis un jour, au centre commercial, elle m’a murmuré à l’oreille : « c’est vrai, il y a des gens qui te fixent et te regardent bizarrement »…

Je viens d’atteindre le demi-siècle en âge et ma différence est toujours impertinemment visible. Dans ma manière atypique de regarder dans les pupilles sans broncher. Ou, à d’autres instants, de détourner le regard trop longuement et au mauvais moment. Ou d’appeler sans aucun détour un chat « minou » au lieu de le renommer « pitou » pour être bonasse ou accommodante. Dans mes choix de vie se délestant de la norme admise ou dans ma manière de raisonner qui chemine sur des sentiers de solutions divergentes de ceux déjà empruntés par mes contemporains.

Cette différence atteint l’inconscient des gens, comme une flèche tirée habilement en plein cœur. Parfois, elle attire la sympathie et la bienveillance, friandises délectables qui font un bien dingue à mon âme fragile. D’autres fois, trop souvent, elle s’accole à de la méfiance et de la mésinterprétation de mes intentions premières et incite mon prochain à me juger sur de fausses prémisses par peur ou par ignorance. Tant de fois, des conversations ont été avortées abruptement, car l’interlocuteur, lassé de mon mutisme et de mon absence totale de réactivité, a choisi de passer un meilleur moment avec une personne lui paraissant plus vivace.

On dit que les autistes peuvent être d’authentiques éponges émotives, bouffant au passage les multiples sensations et ondes circulant sur leur chemin. Éponge, tu es. Éponge, tu resteras, scanderait maître Yoda. Ce qui est le plus difficile, c’est d’en extraire tout ce qui s’y loge fortement et de l’interpréter au lieu de m’inquiéter à l’infini sur des explications limpides qui ne viennent jamais. Ces émotions fortes, mais authentiquement mystérieuses, desquelles je n’arrive pas souvent à déchiffrer la signification pure. Hamsterdam et moi vivons dans une perpétuelle énigme. Mais que pensent les gens de nous ? Que perçoivent-ils ? Pourquoi reculent-ils si visiblement que j’en saisis la gestuelle avec tant d’évidence, moi qui ne capte que peu le non-verbal qu’on me renvoie ?

Hamsterdam tente de me rassurer : « oh non ! il n’y a rien, ne t’en fais pas »… mais lui aussi il sait. Cette différence est hautement visible, malgré ce que l’on peut oser avancer.




samedi 17 décembre 2016

Semaines réintégrées - Semaine 34 — Le temps des fêtes est un champ de mines fatal

Crédit photo: pixabay.com

Ah, le superbe temps des fêtes! Toutes ces lumières voyantes qui clignotent sans aucune gêne dans tous les recoins de la maisonnée et ces vœux sublimes de bonne année à venir qui fusent d’un peu partout à la fois comme autant de feux d’artifices! Bienvenues les multicolores traces de rouge à lèvres Lise Watier (ou marque maison) qui laissent des graffitis collants en forme de lèvres semi-ouvertes sur nos joues pâlottes. Tout le monde paraît indécemment content, sauf moi.

Au moins, les deux semaines de vacances qui arrivent en bonus me gratifieront du bénéfice enfin acceptable de me cloitrer avec délice dans des pièces closes, comme un moine discret. Je pourrai pratiquer certains jours mes rituels favoris : zieuter des films de tous genres sans se poser de questions, faire des dodos non chronométrés sous cinq épaisseurs de douillettes, laisser le téléphone sonner et ne pas retourner les appels.

Mais au travers de ces moments délicieux de farniente et d’isolement toléré au nom du repos mérité, je devrai tout de même traverser quelques champs piégés de mines, certaines obligations sont difficilement contournables.

Ces soirées-là…

Noël, c’est trop de lumières aux teintes mal assorties qui arrachent la rétine et fatiguent le nerf optique. C’est trop de gens animés et super motivés à nous raconter une mésaventure banale, mais extraordinaire pour eux, dont ils ne sont pas que peu fiers. L’achat d’un nouveau frigo en acier inoxydable qu’ils ont payé moitié prix parce qu’il y a une égratignure qu’on ne voit presque pas sur le côté gauche, s’être remis au macramé « parce que ça va revenir à la mode un jour, c’est certain », avoir perdu 5 kilos derrière les oreilles ou avoir réussi à pousser le moteur de sa vieille Honda à atteindre les 500 000 kilomètres. Où qu’on se retourne, il y a quelqu’un qui a une vie à raconter. Et avec des détails. Tout le monde est content et fou braque. Alors, je détonne encore, mais depuis le temps, j’ai un peu plus d’expérience et de tolérance.

Juste avant les festivités, je me tâte l’estomac, je supplie la traditionnelle gastro-entérite d’hiver qui coure partout de s’agripper à moi, je lèche presque les poignées de porte derrière les gens grippés afin de devenir captive d’un satané microbe qui me permettrait de garder les gens à distance : « Non, non, ne m’embrasse pas, je suis contagieuse. » Mais avoir mal, oui, ça arrivera. Mon anxiété qui marche sur un fil de fer périlleux va me gruger sans timidité une bonne partie de l’œsophage et me tuer le tiers  du système digestif. Et ce ne sera même pas à cause de l’alcool. Je me sentirai mal au point de vue social à un certain moment donné. Déchargée et épuisée.

Ce gros bonhomme rouge qui attire supposément tous les enfants

À chaque année de mon enfance, j’ai systématiquement refusé de poser mon mini derrière sur les genoux en peluche rouge tomate du père noël du centre d’achat, cet inconnu immense au gros rire gras et maniaque. Il me faisait incroyablement peur. De toute manière, dès qu’un adulte élevait la voix, je ne savais pas s’il voulait m’amuser ou me gronder, alors je figeais comme la femme de Lot et j’allais me cacher dans ma bulle intérieure la plus profonde. SVP, ne pas déranger.

Alors, ce bon vieux personnage mythique, il s’était classifié dans mon top 10 sur l’échelle des dangers à éviter à tout prix. On m’aurait demandé d’aller me coller sur Chucky ou Freddy Krueger que je n’aurais pas été plus effrayée. Quand ma mère m’offrait cette opportunité qui fait saliver tous les enfants, je répondais catégoriquement la même chose : non. Et j’exprimais mon désir sincère. Je n’ai jamais eu de regrets ou un quelconque sentiment de rendez-vous manqué, par la suite. Ce petit rituel social, il n’était vraiment pas conçu pour moi.

Mon gros sapin… roi du salon!

Aujourd’hui encore, quand vient la corvée quasi obligée de dresser et décorer le sapin, j’ai tout de go une hâte fébrile d’atteindre le jour glorieux où je pourrai le recaser dans son emballage d’origine. Je me réjouis à l’avance de l’enfermer de nouveau avec une bonne roulette de collant transparent large pour m’assurer qu’il ne ressortira pas de son tombeau de lui-même avant le mois de décembre suivant.

Ce sapin est un intrus. Il me bloque sans arrêt le chemin quand je passe l’aspirateur, il m’oblige à déplacer des meubles et des objets qui ont plus d’ancienneté et de droits acquis que lui pour lui céder leur place habituelle. Il change mes habitudes, me contraint à recaser une chaise d’appoint ou ma bicyclette stationnaire à un endroit accrochant qui va me stresser durant un bon mois. Le retour à la normale est toujours vivement attendu, avec promesse de soulagement.

À chaque soir, il s’énerve et cherche à attirer mon attention avec ses lumières scintillantes que je fixe comme un indigent devant une vitrine de pâtisserie bien garnie d’éclairs et de petits bateaux en pâte d’amande. C’est beaucoup de stress pour une gogosse en plastique, que j’ai une hâte intempestive à remettre dans sa boite pour un autre 11 mois. Depuis un bon bout, j’ai zappé les guirlandes et les mini-décos bon marché. Néanmoins, les gens persistent. Ils me demandent si j’ai décoré ma maison. Si je dis non, c’est pire que si j’annonçais que la peste noire a refait son apparition et que j’en suis la première porteuse. Ne pas avoir l’esprit du temps des fêtes, c’est refuser d’être possédée par un démon contraignant mais bien essentiel. C’est une petite coche de marginalisation de plus, comme si je n’en avais pas déjà suffisamment.

Au petit trot s’en va la visite…

En préparation d’un souper des fêtes, il y a toujours une sorte d’heure d’arrivée anticipée des invités. Un style flou et pas net, qui n’est pas autistique du tout. « On vous attend autour de 16 h », dit-on. Autour de, ce n’est pas très clair pour moi. Déjà que si quelqu’un se pointe avant ladite heure, je lui ferai une gueule insupportable, s’il arrive après 16 h 01, je suis dans une panique sans nom. Je reste debout au milieu du salon le cerveau en sang, j’écoute Météomédia en boucles (les bulletins météo, ça me calme toujours), je cours d’une fenêtre à l’autre comme un chiot fou qui attend avec impatience le retour tant attendu de son maitre. Quand les invités sont enfin dans la maison, ça va. Je pourrai commencer à stresser pour autre chose : leur présence.

Calculer tous les préparatifs, craindre de manquer d’aliments ou de boissons, ne pas offrir assez de choix ou manquer de verres propres... C’est déjà toute une organisation pour le commun des mortels; pour moi, additionnez à cela l’anxiété sociale et je deviens le petit lapin qui suit la carotte au bout d’un bâton et qui avance à mesure qu’il avance. Je n’y parviens juste pas...

Bon, enfin ils partent. On devrait avoir le droit de donner une heure d’arrivée précise et ensuite on barre la porte et on retourne l’insigne sur la porte du côté « Fermé » comme dans les commerces à l’arrivée de l’heure de clôture. Il faudrait des heures rigides d’ouverture des lieux. Aussi, il serait essentiel de pouvoir aviser à l’avance, et mettre des pancartes visibles dans chaque pièce de l’heure de départ exigée. Quand je sais à l’avance quand les gens quitteront, je peux me ménager l’énergie nécessaire et bien la répartir durant la plage horaire. Si les départs s’éternisent, je gratifie les invités de la baboune du siècle et leur tends leur manteau en répondant à toutes leurs questions et affirmations par un « bien oui » lassé et sec.

Les fêtes, les partys ce n’est définitivement pas pour moi. Je voudrais m’enfouir bien loin dans la terre ou hiberner comme un ours noir, et ce, de l’Halloween jusqu’à la Saint-Valentin. Juste pour ne pas apercevoir une maudite guirlande en aluminium argenté ou une boule décorative aux nouvelles couleurs tendance de l’année, ou pour ne pas entendre les vieux chants de Noël repris par le nouveau chanteur en vogue. Temps de réjouissances, disiez-vous?

lundi 5 décembre 2016

Semaines réintégrées - Semaine 41 — Les amitiés (troisième partie) : Des amis à l’âge adulte? Pourquoi pas…

Crédit photo: pixabay.com

C’était une de ces fraîches fins d’après-midi de mi-juillet, après qu’une pluie légère ait embaumé l’air de son odeur caractéristique. Aucun projet précis ne s’était pointé le nez, sauf une erratique balade en voiture sans but bien défini. L’homme et moi avions bien du temps libre devant nous et étions dénués de stress ou obligation contraignante. En passant par la ville, nous avons fait une visite-éclair chez Alexandre, un ami artisan que mon conjoint et moi côtoyons déjà depuis plus de vingt ans. Sans attente, une invitation spontanée de dîner à quatre, avec sa nouvelle copine, s’est improvisée. D’accord, tout était logique jusque-là. Nous étions tous légitimement affamés, c’était l’heure de gaver notre système digestif en vue de restaurer nos organes vitaux. Et d’accueillants restos se trouvaient à proximité. Le choix s’était posé sans questionnement extrême sur une de ces brochetteries grecques et conviviales de type Apportez votre vin. Petit vin blanc ordinaire et bon marché de la SAQ[1] en main, nous nous affalons sur une banquette défraîchie au beau milieu des lourdes conversations animées des voisins.

Moi-même, je suis d’humeur. La copine d’Alexandre est sympa, directe et amusante au premier abord. Je débute la conversation avec un humour taquineur très vif vis-à-vis mes deux comparses masculins. La copine rigole sans fin et me lance un très jovial : « Toi, je sens que je vais t’aimer! » Trente minutes plus tard, elle ne m’aimait déjà plus. Sa soudaine passion amicale pour une fille à l’humour sans gêne s’était déjà envolée. Je m’étais écrasée en plein champ de maïs comme un hélicoptère dont les pales ont cessé sans avertissement de tourner.

Les coups de foudre amicaux, je connais. J’en ai engrangé des dizaines. Ils se retrouvent encastrés, puis empilés après coup, dans des petites boîtes cartonnées brunes dans le grenier très vaste de mes souvenirs de rendez-vous manqués. Mais qu’est-ce qui a tant refroidi ses ardeurs cordiales du début? C’est que la fille rigolote et vive qu’elle venait de découvrir, celle avec laquelle elle avait connecté du premier regard, du premier contact, s’était volatilisée dans l’air ambiant du restaurant bondé. Et elle ne reviendra pas reprendre sa digne place sur son siège de tout le reste de la soirée. En bien peu de temps, je me suis emmurée dans un silence lourd et moche. Je me suis déguisée en courant d’air bien glacial qui a continué de souffler son blizzard jusqu’au moment de la bise d’au revoir. De prise deux, de seconde chance, il n’y en aura pas. Je suis transfigurée en personne froide et inamicale. J’ai perdu tout l’intérêt positif que j’avais suscité en peu de temps.

Amitié et autisme, des antagonistes?

Non, je ne crois pas qu’amitié et autisme soient des antagonistes. Même si les contacts amicaux de mes quarante-cinq premières années, sauf rares exceptions, se sont toujours dématérialisés un peu de la même manière. Des débuts prometteurs, trop même, une facilité d’élocution déconcertante, une vivacité d’esprit qui séduit et qui amuse. Être drôle, spirituelle, avoir le bon mot dans un timing d’une perfection magistrale. Une attitude semi-détachée, cool et brillante. Une vraie petite perfection de la nature. Mais après vingt à trente minutes, les interlocuteurs conquis se retrouvaient en face d’un costume de Marie Josée, vide et inanimé. Le mutisme sélectif reprenait sa place, ma bulle autistique se refermait de plus en plus sur moi, comme un dôme protecteur hermétique et infranchissable.

L’amitié est une thématique nébuleuse dans la vie des autistes. Elle fait appel à tout ce qui est notre talon d’Achille : sociabilité soutenue, lutte contre les surcharges sensorielles sur le long terme, abandon de nos intérêts spécifiques durant des heures d’affilée, désertion pour un temps indéterminé à l’avance de notre alliée principale : la solitude récupératrice. Entretenir l’amitié pour beaucoup d’entre nous, c’est demander à un écureuil de courir le 100 mètres haies. Il lui faudra des échasses et de l’entraînement olympique continuel.

On dit souvent qu’après l’adolescence, les relations amicales des femmes autistes et Asperger ne perdurent pas. D’ailleurs, beaucoup de femmes adultes fréquentent principalement des membres de leur famille et privilégient les sorties avec leur conjoint et leurs enfants. Elles ne maintiennent donc que peu ou pas d’amitiés avec des femmes de leur entourage. Pour les hommes, le scénario semble plus ou moins le même.

Souvent, il m’est plus difficile que pour la moyenne des gens d’entretenir une relation sociale sur le long terme. Personnellement, j’ai quelques amis, mais je n’ai pas un suivi très serré de mes contacts avec eux. Je suis l’amie « invisible », et mon besoin très grand de solitude me fera espacer les occasions de rencontres. Car, si j’ai eu un repas en groupe planifié durant la semaine à venir (deux personnes en m’incluant, c’est déjà un groupe!), je ne prendrai pas de rendez-vous précis pour les sept prochains jours. Il me faudra bien le reste de la semaine pour récupérer pleinement et accepter de participer à un autre événement collectif. Je suis envahie par les surcharges sensorielles environnantes incontrôlables qui deviennent un véritable calvaire à accepter. En plus, la difficulté à maintenir une réciprocité dans les conversations durant une longue période de temps est une course à relais à laquelle je termine bonne dernière. Je dois de plus conjuguer avec l’éternelle anxiété des rencontres sociales, le avant et le pendant, et cette belle anxiété ineffaçable défait trop souvent le plaisir des contacts avec des personnes aimées.

Alexandre ou les amitiés masculines

Au primaire, au Cégep et à l’université, j’ai toujours préféré la compagnie masculine. Les contacts verbaux plus directs et moins enrobés de dentelle des hommes, les vigoureuses taquineries, les explications claires me sont toujours apparus comme étant plus naturellement dans mes cordes. Je suis systématiquement plus attirée par la compagnie masculine avec laquelle je semble être davantage en phase. Avec les hommes, je suis moins embrouillée dans le décorticage chirurgical du non-verbal subtil et inaccessible.

Bien souvent pour les autistes d’ailleurs, l’amitié n’est pas balisée par des barrières de genre, de groupe d’âge ou de groupe ethnique. Alexandre, je le connais depuis plus de vingt ans. C’est un ami commun avec mon conjoint depuis deux bonnes décennies bien comptées. Si on se voit en personne cinq fois par année, c’est bien un maximum. Il maintient avec mon conjoint une amitié plus soutenue; entre eux, les coups de fils et les rencontres occasionnelles sont plus courants.

Néanmoins, lors d’incontournables moments de tristesse qui ont ponctué ma vie, j’ai davantage recherché la compagnie d’Alexandre pour me confier. Car quand j’ai besoin d’aide, que je suis à bout émotionnellement, je privilégie un réconfort intellectuel et non émotif et une recherche de solutions. Une présence masculine à l’écoute, verbalisant des remarques rationnelles avec des arguments logiques me rassure davantage qu’un gros câlin féminin et qu’un chapelet de « Je te comprends, ma belle », « Je réagirais comme toi à ta place » ou de « Oh, ma pauvre chérie! », improductifs à mes yeux. Je ne veux pas être consolée. Je souhaite être comprise, être validée dans mes hypothèses cartésiennes et trouver une issue viable pour m’en sortir. Bref, quitter les lieux avec un mode d’emploi, des étapes nettement définies, des outils applicables.

Le pire, c’est que je rends la pareille. Je saisis bien maintenant, qu’habituellement, les femmes veulent se sentir écoutées et comprises et n’ont pas envie d’être noyées tête première dans une pataugeoire de conseils détaillés avec échéancier serré et objectifs mesurables à réaliser. Et encore moins avec un graphique gradué de performances à atteindre. Elles veulent vider leur bagage émotif, leur trop-plein; souvent c’est tout ce qui est important. Alors avec moi, elles sont mal servies : elles atterrissent chez un coach sportif qui leur dit : « Allez, ma grande, va te chercher un autre emploi, tu as tellement d’expérience, ce serait plus logique! » Je peux même mettre leur curriculum vitae à jour entre 16 h et 16 h 30, et en imprimer quinze copies laser.

Avec moi, adieu le mot cajolant, même si vous arrivez avec un regard attristé. Pas de « Oui, tu as raison, ma belle chouette. Ton patron est un être injuste. Comme tu es courageuse d’endurer tout cet abus professionnel, te faire supprimer tes vacances planifiées et te faire surcharger de travail sans rien dire. Tu es une battante ma belle, continue dans cette voie (sans issue)! ». Dans mes consolations, point de boite multicolore de papiers mouchoirs blanc immaculé à froisser, pas de boîte de chocolats fourrés à diverses essences artificielles et pas de tapotage de dos.

Anne ou l’amie qui ne savait pas pour mon autisme au début

Quand j’ai rencontré Anne, nous avions déjà entamé grassement l’année 2005. Notre premier contact a été simple et naturel : nous avons jasé durant des heures sans que je ne me sente souffrante. Un exploit pour moi. Nous avons toujours partagé une multitude de points communs : harcèlement moral et psychologique au travail, amour infini des antiquités et des maisons centenaires, amour des animaux domestiques et un profil familial semblable. Bref, un parcours de vie en parallèle.

À l’époque, nous ignorions tout de mon autisme. Dès notre seconde rencontre, il a donc pointé son museau effronté, pour bien me gâcher ce moment de grâce. Il l’a fait sans arrêt par la suite. Chaque rencontre était une reprise de la précédente : accueil joyeux, bavardage intense sur un ou deux sujets durant une ou deux heures. Puis mutisme. Une grande fatigue me gagnait, luttait contre ma volonté. Elle gagnait sur moi à chaque coup. Anne m’a déclaré plus tard, qu’elle voyait dans mon regard comme des stores vénitiens qui se refermaient soudainement au cours de nos entretiens verbaux. Je n’étais plus là. Au tout début, elle croyait que je la trouvais ennuyante. Mais comme je revenais toujours vers elle, comme un boomerang obstiné, elle s’est dit à la longue que ça devait être en partie le fruit de son imagination.

Depuis près de dix ans, notre amitié se maintient : nous prenons de nouvelles récentes sur nos vies et déjeunons ensemble le weekend, à l’occasion. Nous savons que même si nos rencontres ne sont pas si fréquentes, le lien amical demeure solide entre nous. Comme elle n’est pas une amie exigeante et qu’elle a beaucoup d’activités solitaires, elle n’est pas envahissante ou demandante envers moi. Concernant mon autisme, Anne a fait de nombreuses lectures à ce sujet suite à mon diagnostic. Pour elle, rien n’a changé entre nous. Je suis toujours la même personne qu’elle apprécie. Elle comprend cependant davantage certaines limitations qui me tenaillent, ce qui est un plus dans notre relation.

Marlène ou l’amie qui savait pour mon autisme depuis le début

Marlène et moi, nous nous sommes rencontrées au boulot. Pendant des années, nous nous croisions régulièrement, mais un beau jour, nous avons commencé à déconner sur des vieilles chansons des années 80 et sur notre passion commune pour le chanteur aux cheveux hautement décolorés du groupe Platinum Blonde. Nous sommes dès cet instant tombées rapidement en amitié, comme on tombe en amour. De par son travail, elle est très éveillée à l’esprit humain et à la psychologie, donc il m’est apparu normal de lui dévoiler mon affiliation avec le spectre autistique dès nos premiers contacts. Avant même mon diagnostic officiel. Marlène a toujours été fascinée par l’autisme et a compris avec beaucoup d’intérêt ce que je vivais. Avec elle, il m’est tellement facile de rester moi-même, avec une totale aisance. Elle m’accepte comme je suis, non pas malgré ce que je suis, mais avec mes différences et mes aptitudes qu’elle apprécie.

Aujourd’hui, maintenant que je comprends mieux les méandres des relations sociales

Maintenant que j’ai une connaissance plus approfondie des codes sociaux et que j’ai développé une plus grande aisance avec mes congénères, il devient plus aisé de maintenir des relations sociales avec des personnes sur le spectre autistique ou non. Mais j’ai appris quelque chose de nouveau également : écouter mon rythme. Puisque le temps de contact et les difficultés sensorielles peuvent interférer dans l’environnement, j’ai appris à m’écouter et à verbaliser ces obstacles avec plus de légitimité. Et à faire des choix pour me rendre la vie plus confortable. Je peux le dire, maintenant, si un élément me perturbe en tant qu’Asperger : être en visite et demander s’il est envisageable de fermer la télé quand trop de bruits s’entremêlent; éviter les endroits publics trop bruyants; dans les restaurants, privilégier les banquettes hautes et les bords de mur; m’exprimer clairement quand je suis fatiguée et m’enfuir en courant dans la jungle sans me retourner quand il n’y a aucun autre accommodement possible.

Je sais également que mes besoins sociaux ne se comparent pas à ceux des personnes de la société en général. J’aime avoir des rendez-vous amicaux et faire des activités avec les autres, mais je sais pertinemment que je n’aurai pas les mêmes besoins en quantité au niveau de la durée que les gens qui sont extérieurs au spectre autistique. Je n’ai pas à me demander de performer à mon grand détriment, juste pour « être comme les autres ».

Mais il y a quelque chose de plus important que tout : chercher les bonnes personnes, celles qui me font sentir bien sans devoir m’éviscérer pour maintenir un contact sain; celles qui me prennent telle que je suis dans mon essence et qui n’abusent pas de moi, dans certaines de mes naïvetés et ma bonté innée. Qu’il s’agisse d’individus typiques ou non, c’est la qualité du contact réciproque qui fait la valeur véritable des relations authentiques. Il faut écouter son cœur dans ce cas-ci, moins encore que son esprit analytique!




[1] SAQ : Société des alcools du Québec

Semaines réintégrées - Semaine 18 — Les autistes n’ont pas d’imagination… Pardon me?

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Dans une maison de banlieue briquetée à la devanture sinistrement banale résidait une toute petite bambine de quatre ou cinq ans qui jouait presque silencieusement dans sa chambre. Jour après jour, elle jouait à ses jeux préférés. La petite disposait de suffisamment de jouets pour déployer une grande variété d’activités ludiques. Mais à chaque jour, elle s’assoyait par terre en demi-lotus, faisait glisser latéralement la porte coulissante peinte en jaune de sa petite bibliothèque de bois pressé. Ensuite, elle prenait ses billes de couleur et les faisait tourner à tour de rôle sur elles-mêmes durant des heures. Ces billes provenaient de ses attaches à cheveux dont les élastiques défraichis s’affaissaient puis se fissuraient; une fois, la gamine avait volontairement trituré un peu trop l’élastique pour libérer la bille qui manquait à son jeu. Elle possédait : deux grosses billes rouges, une moyenne jaune et une blanche, la plus petite des quatre. Elle les faisait tournailler sur elles-mêmes sans fin en marmonnant des mots incompréhensibles pour sa mère qui lui reprochait le manque de variété dans ses divertissements.

De l’extérieur, ce jeu répétitif devait paraître complètement insensé. Un chercheur bien intentionné penché sur cette minuscule personne aurait décrété : « Cette enfant n’a aucune imagination. » Elle marmonne des pronoms, y juxtapose des propositions à peine audibles, elle fait des gestes répétitifs qui ne semblent pas motivés par une intention particulière. Vide et automatique. Ce même jeu répété jour après jour, comme un rituel ancien où on ne se permet aucune variation afin de ne commettre aucun sacrilège...
Mais pour la petite fille, ce jeu était différent à chaque jour.
Je le sais, car la petite fille c’est moi.

Pour moi, ces billes étaient une famille, deux parents avec leurs enfants. Des gens avec des noms propres et des surnoms familiers, qui vivaient, interagissaient, parlaient entre eux. La bibliothèque, c’était leur demeure avec des chambres à coucher sur le dessus de la tranche des livres et les livres eux-mêmes contenaient des pièces imaginaires cachées derrière des portes closes. On pouvait y deviner, sans jamais les voir, une cuisine et un salon où devait se rassembler la petite famille chimérique lorsque les portes de la bibliothèque se refermaient le soir venu. L’espace immense devant les bouquins où je jouais la plupart du temps était un immense vestibule, point central de rencontre où tous ces personnages mystérieux conversaient, s’amusaient, communiquaient.

Dans ma tête se bousculait tout un univers fantastique. Assise bien droite en visite dominicale chez oncle Adélard ou tante Gertrude, je restais immobile, fixant les meubles et le décor. Toute la salle de séjour devenait une ville, les fauteuils et les tables se mutaient en buildings immenses sur pilotis sous lesquels on pouvait stationner des voitures. Et j’imaginais silencieusement toute une vie gravitant autour de cette cité fantastique. Des gens y vivaient, y travaillaient, y faisaient leurs courses. C’était un monde fantasmagorique comme ceux des films de Tim Burton. Des décors de longs métrages de science-fiction, parfois sans limite, avec peu de points de repères avec le familier et le banal de chaque jour. Mais de l’extérieur, rien n’y paraissait. Un regard éteint, un visage où pointilleusement aucune expression de joie ou de concentration ne venait trahir le jeu intérieur intense de la fillette. Je pouvais paraître en veille durant des heures, sans jeu, sans parole, sans marque d’impatience. Juste là, posée sur le divan comme une molle poupée de chiffon.

Plus tard, j’ai lancé mon dévolu sur le très illustré catalogue Distribution aux consommateurs. Je naviguais d’une page à l’autre, d’une manière apparemment erratique et sans logique externe. La section des jouets devenait une cité, où se succédaient les quartiers résidentiels des barbies avec les maisons hautement colorées, les vêtements de poupée exposés devenaient le contenu d’une boutique à la mode sur le coin d’une rue, suivie de la zone très touristique des nombreux circuits de course automobile, les quartiers en construction envahis de camions et de bulldozers Tonka. La section des articles de cuisine, qui précédait celle des jouets, devenait un quartier central de restauration, où certains restaurants italiens offraient des pâtes exposées dans les plats à gratiner disponibles à la vente au détail. Et tous ces jeux se vivaient sans interaction sociale avec mes pairs qui n’auraient pas pu partager ces intérêts et ces univers irréels. Tout se vivait dans ma tête. Je n’avais besoin de rien ni de personne. Je me suffisais à moi-même et une présence amicale aurait évidemment été superflue.

Mais pourquoi faire tourner des objets pour jouer? La question se pose certainement. Avec le recul, je vois aujourd’hui que ce mouvement perpétuel que j’infligeais à mes billes stimulait mon imaginaire et me permettait d’entrer plus profondément dans ma bulle et dans mon monde intérieur improvisé. Plus tard, j’ai vu que ma concentration était plus grande lorsqu’elle était stimulée par ces mouvements circulaires. Lorsque les choses sont en rotation, tout autour devient sans importance.

Cette fuite dans l’imaginaire était mon seul véritable refuge. La vie quotidienne autour de moi, l’agitation, les incertitudes d’un monde qui n’était pas modelé de manière à m’être compréhensible rendait ma vie trop confuse, et je m’y retrouvais souvent figée par la panique. À l’extérieur de moi, j’étais complètement démunie et impuissante. Le stress tranchant et l’anxiété me guettaient à chaque fois que je mettais le nez en dehors de ma tête. Alors le refuge que je trouvais dans mon monde intérieur, dans mon imagination, me donnait une vie où je pouvais me sentir en confiance et rester en contrôle, où je pouvais doser les joies et les bonheurs que je ne retrouvais pas dans la vie matérielle habituelle, avec ses difficultés et ses négociations avec l’autre.

Encore aujourd’hui, cette imagination débordante me ronge l’esprit, me dérobe mon temps, peuplée de rêves ou de scénarios alternatifs de ce qui pourrait arriver dans ma vie, dans celle des autres. J’ai appris à ne plus faire tourner les objets pour ne pas perturber les gens qui me voient, mais j’ai remplacé ce besoin par des gestes plus banals et plus acceptables et moins visibles de l’extérieur. Mais cette imagination sans système de freinage demeure hyperactive, et elle fait du 80 000 tours à la minute.

Les préjugés quant aux manque d’imagination des autistes sont tenaces comme une tache de goudron. Les chercheurs ne savent pas, car ils nous écoutent trop rarement, nous les adultes autistes. J’entends sans cesse des personnes pourtant allumées et renseignées voguant dans le monde de l’autisme me répéter ces préjugés comme de pures vérités, car ils sont écrits et réécrits puis édités et réédités ad nauseum, sans jamais être remis en question. Et parfois, au nom de la science, ces personnes me contredisent sur ce que je vis pourtant depuis toujours et qui est ma réalité objective. Tout ceci m’amène beaucoup de questionnements sur certains des critères diagnostics, et surtout sur ce qui ne se voit pas de l’extérieur. Car comment peut-on nier notre imagination intérieure qui est emmurée dans nos silences et notre immobilité? Cette grande imagination qui ne s’exprime pas de manière conventionnelle, car nous ne ressentons pas le besoin de la partager avec les autres. Ces jeux sont autosuffisants, sans nécessaire réciprocité. Car comme dans presque tout de notre vie, nous avons un moins grand besoin de montrer et d’exprimer à l’autre nos pensées, nos rêves. Comme dans beaucoup de sphères de notre vie, le partage n’est pas une option.

Justement, voici ce que pense Rudy Simone à ce propos. Je vous laisse sur une citation de son livre Aspergirls :

« Il est souvent dit que les personnes atteintes du syndrome d’Asperger ont peu d'imagination et ne se livrent pas à des jeux imaginatifs durant leur enfance. Je pense que cette affirmation n’est pas correcte et qu’elle peut constituer un obstacle majeur quant à l’identification des personnes Asperger possédant une imagination fertile. (…) les histoires que j’inventais dans ma tête étaient bien plus intéressantes que celles qui mettaient en scène mes poupées, ces morceaux de plastique rigides et improbables. Les femmes diagnostiquées Asperger que j’ai interviewées ont des degrés différents de créativité et d’imagination pouvant aller de “nulle” à “extrêmement fertile”. »

Mais quand on s’y penche de plus près, cette imagination est variable d’un individu à l’autre… C’est un peu la même chose pour tout le monde, non?

Semaines réintégrées - Semaine 1 — Mais qu’est-ce que j’ai?

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Nous avions déjà débuté d’égrener l’année 2009 lorsque j’ai croisé pour la première fois sur le Net une liste des symptômes et manifestations du syndrome d’Asperger. Je scrutais à l’époque tout ce qui me tombait à portée d’yeux afin de cumuler des informations pertinentes sur les codes sociaux et la communication. J’avais identifié que la source de tous mes problèmes avec mes semblables tenait sa réponse dans mon ignorance de ces fameux codes secrets. Mais des informations sur les codes sociaux, surtout les codes non-dits et non-écrits, il n’y avait pratiquement aucune trace ou esquisse à portée de clavier. Comme un bolide de Formule 1 vrombissant en circuit fermé, je tournais immanquablement autour du même phénomène hermétique : des articles sur le syndrome d’Asperger et sur les troubles envahissants du développement (TED), tel que nommés à l’époque. Aujourd’hui, ils ont été rebaptisés TSA (troubles du spectre autistique). Intriguée de revenir invariablement au même point, j’ai commencé ma lecture. Ensuite, j’ai cru comprendre, avec inquiétude, la situation. Puis, finalement, je me suis dit : « Non, non, ce n’est pas moi, je ne suis pas du tout comme ça. » J’étais soudainement possédée par un indécrassable déni. Je ne voulais tout simplement pas voir, point final.

Six mois plus tard, ma vie n’avait pas changé d’un centième de millimètre. Je me montrais toujours aussi anxieuse en public et effacée dans les turbulentes réunions familiales. Maladroite et gaffeuse avec mon entourage dès que je daignais ouvrir la bouche pour cracher des syllabes et des onomatopées. Et j’avais le sentiment d’être frappée d’une attaque de stupidité naïve lorsqu’il me fallait adresser la parole à mes contemporains, même à la très automate caissière de l’épicerie. Pourtant, il me semblait que j’étais assez brillante en solo ou avec quelques personnes très proches sur un court laps de temps. Mais dès que d’autres personnes venaient s’additionner, je devenais immanquablement muette et perdue. Mon cerveau se vidait et je n’avais plus accès à mes bases de données intérieures. J’ai donc repris mes recherches et je me suis imposé, cette fois-ci, d’être implacablement lucide avec moi-même. Et j’ai vu, j’ai relu, j’ai su. J’ai su que j’avais sans l’ombre d’un doute le syndrome d’Asperger. Et j’ai eu très peur.

J’ai scruté à la loupe afin de trouver, en vain, le petit élément qui aurait pu me disculper et me sortir du terrible constat. J’ai cherché ce qui aurait pu me permettre de croire, enfin, que non, « je n’étais pas ce genre de personne-là »… Mais plus je lisais, plus j’étais acculée au pied du mur. Oui, c’était bien moi que tous ces articles et tous ces livres détaillaient. Ils discutaient de moi, me décrivaient dans mes moindres recoins, et ce, depuis ma petite enfance; dans les moindres détails clandestins de ma personnalité; dans ma manière marginale et trop logique de voir le monde; dans mon accent français sorti de nulle part qu’on pointait du doigt depuis mes premiers mots prononcés; dans mes sujets d’intérêts obsessifs, de Rimbaud à New York, en passant par le cinéma allemand des années 20; dans mes maladresses incontournables avec mes congénères; dans mon absence de filtre conversationnel qui me rendait parfois insolente ou effrontée sans avertissement; et même dans cette supposée absence d’empathie face aux souffrances des hommes, femmes et enfants qui m’entourent.


J’ai persévéré  dans ma quête de la confirmation de l’autisme durant plusieurs années avant que le diagnostic tombe officiellement. Juillet 2012 : confirmation officielle des mains d’une psychologue réputée. J’étais finalement reconnue pour ce que j’étais. Soulagée, je jubilais d’avoir atteint la destination. Cependant, je me trompais : l’autoroute était encore bien longue et je ne faisais que m’engager dans une nouvelle sortie vers un périple inédit…

Semaines réintégrées - Semaines 31 et 32 — Les années d’adolescence : lettre à Marie Josée

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Cette semaine, je vous parle de mon adolescence. Mais pas sous forme de récit, car il y a beaucoup trop de matière pour faire une sélection représentative, et c’est aussi une période teintée de beaucoup d’émotions étranges. C’est la période de ma vie où j’ai pris réellement conscience de ma différence avec mon entourage. J’ai donc décidé d’écrire une lettre de tendresse à l’adolescente fragile, inconsolable et perdue dans la vie que j’ai été.

Quand je regarde d’un œil extérieur l’adolescente empotée et mal sous son épiderme que tu étais, je ressens aujourd’hui une forte poussée de tendresse pour toi. S’il m’était possible de te rejoindre physiquement dans le réel, je te serrerais câlinement dans mes bras et te dirais : « Tu es correcte comme tu es, accroche-toi, un jour tu sauras pourquoi c’est si difficile, un jour, je t’expliquerai… » Et ce jour-là, c’est aujourd’hui. Je sais que tu aurais voulu faire mieux encore, remplir ton père de fierté, gagner l’amour de tes frères et sœurs, mais tu n’avais pas de ressources. Tout ça bien sûr, tu l’ignorais et tu te tapais allègrement sur la caboche, comme si quelque chose de plus puissant pouvait s’extirper de toi si tu y mettais suffisamment de force.

J’ai souvent le sentiment que sur terre, tu es la personne qui a le plus souffert. Mais tu savais aussi t’en faire pour des riens, ce qui te faisait beaucoup accumuler. De toute manière, on souffre toujours plus que tout le monde, parce que nos petits bobos sont toujours pires que les bobos des autres. Parce que ce sont ceux que l’on voit sans relâche, que l’on ressent et que l’on assume en totalité. Si le vert de l’herbe est toujours plus scintillant chez le voisin, la noirceur de l’angoisse de l’autre ne nous apparaît jamais aussi sombre que celle qui nous habite. Tu étais une adolescente angoissée et apeurée de tout, autant de toi-même que des autres. Et personne n’était en mesure de te protéger ou de t’apporter le réconfort adéquat. Tu ne savais pas que tu étais autiste; on disait seulement de toi que tu vivais dans une coquille opaque d’où il fallait te sortir pour que tu t’épanouisses. On a voulu te forcer et tu te recroquevillais toujours plus loin en toi, pour ne pas subir l’agression insensée, criarde et déstabilisante de l’extérieur. Il y avait les autres, mais ils parlaient une langue incompréhensible, entre le serbo-croate et le klingon.

Tu en as mis du temps avant de t’occuper de ton apparence physique! Tu étais d’une maigreur cadavérique et tes 85 livres d’os te pesaient pourtant lourd. Je pense que tu n’aurais pas eu la force de traîner jour après jour une carcasse plus imposante. Tes cheveux longs étaient ternes, ton visage couleur ivoire se montrait blafard autour de tes yeux invariablement tristes. Tu ne savais pas t’habiller à la mode et tu détonnais toujours par un décalage cruel de quelques années avec les tendances en vigueur. Le fait que ta mère était d’un âge plus avancé que celui des mères de tes consœurs ne jouait pas non plus en ta faveur à cet égard. Tu ne voulais pas manger, tu n’arrivais presque pas à dormir. Durant les vacances, l’idée d’être sous le soleil t’était pénible. Le confort enveloppant de la maison te donnait le refuge nécessaire hiver comme été. Tu n’aimais que lire des livres, des dictionnaires et ton maudit catalogue Distribution aux consommateurs. Et tu aimais rester dans ta tête, haïssant les moments où une personne venait te ramener au monde extérieur qui te paraissait si hostile.

Ta mère t’a fait pensionnaire, activité déjà désuète à l’époque, en t’exprimant son désir 32 000 fois répété d’une voix bien appuyée de te forcer à une discipline stricte et à des heures d’étude obligées, toi qui n’avais pas besoin d’étudier autant que les autres. Tu avais tout juste douze ans. On t’imposait, c’est bien vrai, des routines claires et fixes : heures de lever invariables; périodes chronométrées à la minute pour faire sa toilette; repas toujours assise sur la même chaise droite en bois; heures d’étude en silence, avec des raclements de gorge et des toussotements étouffés dans la main; heures de récré où ça gigote de partout à t’en donner une nausée et des vertiges infernaux... Mais elles n’étaient pas tes routines à toi. Et pire que tout, tu te retrouvais constamment coincée dans des groupes, sans la possibilité d’être seule, sans moments à toi pour cultiver tes intérêts particuliers. Dès que tu te retournais, il y avait quelqu’un : une religieuse, une enseignante ou une étudiante qui te regardait, qui te parlait ou pas, qui respirait à côté de toi. Tu faisais du temps, tu le sentais bien. Mais tu ignorais pourquoi une si lourde sentence t’avait été imposée. Cette situation de surveillance constante ne semblait pas peser autant aux autres. C’était pour ton bien, t’a-t-on dit. Toi, tu avais le sentiment qu’on voulait juste te caser dans un autre placard, t’éloigner de la vie familiale, te chasser sous l’approbation d’un bon vouloir de t’instruire correctement, au privé et chez les sœurs.

Comme tu ne dormais pas bien, après l’extinction des lumières du dortoir, quand la noirceur n’était bousculée que par les lueurs des lampadaires de rue crachés par les larges fenêtres à barreaux de métal, tu te relevais. Tes consœurs dormaient dans leurs chambrettes délimitées par des séparateurs métalliques, disposés comme des toilettes publiques juxtaposées les unes aux autres. Toi, tu allais pleurer du lundi soir au jeudi soir, assise sur le bord en bois de la fenêtre la plus près de ton lit. La religieuse âgée dont le nom t’échappe maintenant venait te consoler et te dire que tout irait bien. Tes camarades te trouvaient immature en te disant qu’à ton âge, tu ne devrais plus t’ennuyer de tes parents. Tu savais que tu ne t’ennuyais pas d’eux pourtant. Tu le sais maintenant, tu t’ennuyais de ta solitude, de tes affaires personnelles, de la liberté de t’enfermer derrière une porte close que tu as toi-même choisie, sans te faire bousculer. Tu avais juste besoin de ton espace vital connu et de tes repères pour te sentir sécurisée. Tu avais besoin de la solitude réparatrice après le contact social imposé, pour recharger tes piles. Mais ça t’était impossible. Tu demeurais donc vidée une semaine entière. Alors, tu te sentais vulnérable comme un faon qui entend les loups approcher, seul dans une clairière.

Tu avais Diane qui t’aimait bien. Elle t’avait repérée au bout de la table dès la première semaine et comme elle était timide, nerd et pas cool, tu lui semblais acceptable comme meilleure amie. Elle a trouvé étrange, quand elle a osé te parler, que tu n’aies pas remarqué qu’elle était à la même longue table de réfectoire que toi. On avait eu la gentillesse de te placer en bout de table, comme le patriarche, et les douze gamines assises de part et d’autre du long meuble avaient le privilège de te regarder mastiquer tout ton repas. Toi, tu ne regardais personne. Tu aurais aimé mieux manger sous la table, loin des regards, ou encore te faire toute petite et t’évader dans le tiroir qui te servait à cacher tes ustensiles. Tu as été amie avec Diane durant deux ans. Je ne sais pas si c’était vraiment ton amie, car tu ne l’avais pas choisie. Tu lui répondais quand elle te parlait, tu la visitais une semaine l’été à son chalet à Saint-Jean-sur-Richelieu et elle venait ensuite chez toi. Tu ne voulais jamais aller faire d’activités avec elle, te baigner dans la piscine hors terre ou jouer aux fléchettes, sortir avec ses cousines. Puis elle t’abandonna quand elle trouva des amies plus « interactives » que toi et qu’elle développa ses aptitudes sociales, entre autres comme metteure en scène de la pièce de théâtre de l’école en 5e secondaire. Quand tu demandas à Nathalie, sa nouvelle meilleure amie que tu fréquentais un peu, pourquoi Diane ne te parlait plus, elle te dit que Diane lui avait dit qu’elle était passée à autre chose. Toi, je pense que tu n’avais pas évoluée suffisamment selon les critères des autres adolescentes, tu étais restée une enfant discrète qui partageait peu ses champs d’intérêt et l’éveil de ses émotions. Tu as d’ailleurs été une enfant plus longtemps que les autres, grandir n’ayant que peu d’intérêt pour toi.

Tu as commencé à sentir la pression sociale de devoir t’intégrer à ces étrangères qui avaient une vie différente de la tienne. Tu avais pourtant essayé de te métamorphoser en personne sociable, mais ça n’avait pas tenu. Dans tes rêves, c’était possible, tu avais toujours la réplique juste, le sourire parfait, les échanges verbaux faciles. Même si en dedans de toi, tu t’en croyais capable, un trou noir te tirait vers l’intérieur de toi, te tenant en dehors de ta vie avec les autres. Tu as commencé à comprendre que tu ne faisais pas partie de la meute sans savoir ce qui te manquait. Tu étais comme un maillon faible qu’on attendait que la sélection naturelle élimine.

Tes consœurs, elles aimaient toutes le film Grease et connaissaient le son approximatif des paroles en anglais sans en maitriser la langue; écoutaient la musique disco de la fin des années 70, Cool and the Gang ou Saturday Night Fever; elles savaient s’attacher les cheveux de plusieurs manières alors que tu laissais les tiens pendre mollement autour de ton visage; elles avaient des opinions sur tout, principalement sur des sujets qui te dépassaient, comme la pilule contraceptive, l’art de faire des tresses françaises serrées qui tiennent un mois ou la façon d’attirer le regard de Sylvain ou de Marc.

Cette année-là a été un enfer. Ta mère voulait que tu fasses une seconde année au pensionnat. Mais tu as hurlé tellement fort et sans relâche que tu as réussi à la convaincre de ne pas t’y renvoyer une autre année. C’était tout un tour de force, car, tu le sais, quand elle avait une idée fixe, elle était comme toi : elle n’en changeait qu’au prix d’une raison incontournable. Tu as continué l’école au même endroit, mais en rentrant à la maison le soir. Tu as pu refermer la porte de ta chambre sitôt le souper réglé et rentrer dans ton petit monde personnel pour quelques heures bénies.



Le reste de ton adolescence a été estampillé sous le signe du mouton noir. Tu n’arrivais jamais à te fondre intégralement dans la masse et à te liquéfier entre les tuiles du plancher pour te faire totalement oublier. Et même sans rien faire, tu arrivais sans relâche à détonner du groupe. Trop souvent, ne rien faire et ne rien dire est d’autant plus dangereux quand les autres s’attendent à une réplique ou à une réaction particulière. Si on dit que « ce qui n’avance pas recule », on pourrait tout aussi bien dire que « qui ne réagit pas bouscule ». Car parmi une foule compacte qui avance d’un pas régulier dans une direction unique, celui qui reste sur place au milieu du passage piétonnier devient un irritant sur lequel on trébuche ou qu’on doit contourner.

Alors à force de vouloir ne pas être vue, tu finissais tout de même par être pointée du doigt. Ton silence te marginalisant tout autant que certaines réactions révoltées de quelques unes de tes camarades de classe récalcitrantes à tout. Il aurait été presque plus discret de chanter à tue-tête un air d’opéra, Carmen ou du Puccini, avec ardeur, dans une silencieuse salle de classe en examen sur les fonctions trigonométriques. Au moins tu n’étais pas dans une école mixte, tu n’as pas eu à gérer les garçons en plus.

Pendant des semaines entières, tu as voulu te dissoudre sans laisser de trace, comme une poignée de sel dans un verre d’eau bien chaude. Un événement unique vient cependant résumer toutes ces années de galère intérieure. En cinquième secondaire, la professeure de catéchèse t’a donné une raison supplémentaire de te faire remarquer. Avec une candeur sans doute maternelle, elle avait affirmé à la classe que la majorité des filles du groupe étudiaient ensemble depuis cinq années de calendrier grégorien. Elle a donc balancé hardiment sa question : « Est-ce qu’il y en a parmi vous qui ne se sentent pas intégrées au groupe? ». Un silence de salon funéraire s’est emparé du local.

Ton état de personne Asperger étant une source nutritive constante d’honnêteté et de franchise, tu as levé naïvement ta main droite. Assise bien droite au premier rang, il t’a semblé qu’une vingtaine de paires d’yeux au regard concentré comme un rayon laser te transperçaient la nuque et le dos à la hauteur des omoplates. Un léger murmure s’ensuivi. Tu le savais à cet instant précis, tu avais un don. Celui de te mettre le pied dans la bouche, bien profond jusqu’au fond du gosier. Celui de te peinturer en rouge dans un groupe tout de blanc vêtu. Celui de t’attacher vivante sur une cible en donnant des fléchettes à tout l’entourage.

« Très bien, nous avons une camarade ici qui exprime un sentiment de ne pas être tout à fait acceptée dans le groupe », a-t-elle ajouté. Toi, tu n’as pas bougé d’un millième de millième de millimètre. Tu aurais eu envie à ce moment là de trancher net avec une hache ce bras qui s’était dressé avec une effronterie insupportable. Ce bras lâche qui t’a stoolée. Ton sang doit avoir battu très fort à tes tempes, mais comment remarquer un signe physique avec lequel tu vivais sans arrêt. Je crois que tu as dû évaluer tes chances de partir en courant vers la porte de sortie à une vitesse supérieure à la perception de l’œil humain. Peine perdue, on t’avait repérée.

Nancy ou Guylaine, qui a toujours eu réponse et commentaire à tout, a donc profité de l’ouverture large de ton flanc pour décocher une flèche bien acérée. « Ben, il y en a des fois qui ne font pas d’efforts pour s’intégrer non plus ». Le reste, tu l’as passé dans un étourdissement vaseux, ton subconscient a voulu zapper bien fort cette situation traumatique. Tu te souviens que durant une dizaine de jours suivant cette situation kafkaïenne, des filles qui autrefois t’ignoraient avec dédain te parlaient avec une gentillesse louche et t’invitaient à venir t’asseoir à leur côté en classe. Tu as même reçu quelques compliments inespérés. Mais comme tout naturel revient au galop comme un cheval sauvage qui s’enfuit d’un enclos, ta vie plate a repris son cours sans se retourner. Tu en as été bien désolée, le comportement humain régulier était encore une fois imprévisible pour toi.

Tu es retournée peu à peu dans le connu, seule dans la foule. Ces adolescentes vives et ricaneuses, tu ne les comprenais pas. Elles étaient une race étrangère. Je comprends ton désarroi aujourd’hui; comme il aurait été doux de t’expliquer plus tôt. Tu n’aurais jamais été tout à fait comme elles, mais si tu avais compris leur langage et leurs motivations, tu aurais pu prendre une place à toi à leurs côtés et trouver des zones communes occasionnelles qui t’auraient permis une intégration plus confortable. Ta différence aurait peut-être pu être un atout, on ne sait jamais.

Nancy ou Guylaine a parlé de s’intégrer. Tu ne savais pas ce que c’était. Je sais, tu aurais pu donner une définition très précise venant du dictionnaire. Mais c’est le how to et le mode d’emploi qui te manquaient. Tu n’as jamais levé la main pour poser une question à l’enseignante en classe. Ou si tu l’as fait une fois ou deux parce que tu étais dans un solide pétrin, le silence et le regard fixe de tes consœurs, surprises de te voir enfin bouger, t’ont plaqué au sol avec une envie forte de ne pas recommencer.

Il t’était tellement plus facile de trouver tes réponses par toi-même et beaucoup moins confrontant qu’un échange verbal. Aujourd’hui encore, tu es capable de détecter un produit rare sur une tablette de magasin ou de mettre la main sur à peu près n’importe quoi sur Internet sans demander d’aide. Pour ta survie, tu as développé un septième ou huitième sens, celui de faire le plus possible avec le moins d’interactions sociales possible. Aujourd’hui, cette débrouillardise gagnée lourdement, je suis contente que tu l’aies mise au monde.

Tenir une conversation avec toi aurait pu être ajouté comme épreuve dans les douze travaux d’Astérix. Si le hochement de tête n’avait pas déjà été inventé, tu l’aurais sûrement fait. Je me souviens pourtant que tu parlais quelquefois, d’une voix un peu trop empruntée, avec des mots de trente pieds de long qui donnaient l’impression que tu savais tout sur tout, même si tu étais bien loin du compte. Tu aimais les connaissances encyclopédiques, elles te fascinaient bien plus que les gens. Elles te rassuraient bien davantage que tes imprévisibles camarades. Parler tout haut, c’était toujours un risque mal calculé, tu ne savais pas réagir à la confrontation de l’ego embryonnaire des autres filles, argumenter ou défendre ton point de vue. Tu avais plus de chance de gagner la bataille en fuyant l’arène : au moins tu n’y perdais pas une oreille, et tu ne te faisais pas rabâcher par une consœur qui t’indiquait après coup — c’est toujours comme ça! — que tu aurais dû dire ceci ou cela.

Tu ne savais pas comment te comporter, ma toute douce. Tu attendais toujours que les gens viennent vers toi, mais la plupart du temps, ta réserve froide les bloquait. Comme les autres filles ne manquaient pas de choix, elles t’ignoraient les sept huitièmes du temps. Tu n’avais jamais pensé, même si aujourd’hui ça te paraît si évident, que tu pouvais faire toi-même le chemin dans leur direction, aller au devant d’elles : sourire, saluer, demander des nouvelles ou faire des blagues. Cette variable n’était pas imprimée dans ton esprit. Tu ne t’intégrais pas et tu te sentais immanquablement rejetée et inadéquate. Les autres jouaient à être comme les grandes. Toi, tu avais le sentiment que tes contemporaines, bien qu’elles partageaient la même année de naissance sur leur baptistaire, semblaient avoir au moins dix ans de plus que toi de maturité. Je dis bien semblaient, car c’était sans doute plus un jeu d’attitude qu’une authentique maturité à cet âge-là.

Ton adolescence, tu l’as passée en bonne partie dans ta chambre, surtout les soirs de semaine. Tu tapotais sans relâche sur les touches rigides de cette dactylo manuelle qui crachait un cliquetis que tu aimais plus que tout entendre. C’était la plus symphonique des musiques à ton oreille. Tu lisais et tu réinventais le monde à ta façon dans tes mini-histoires de science-fiction ou de sociétés parfaites où tout le monde était égal, apprécié et heureux. Tu faisais des exercices de style, des textes absurdes, pour personne, même pas pour être lus par des lunettes extérieures.

Quand l’amitié de Diane s’est effilochée peu à peu, tu as migré vers Sophie. À la base, cette adolescente aussi peu jasante en classe que toi ne t’attirait pas particulièrement. Mais les années ont passé et elle est devenue ton unique référence, ton amie-sœur. Tu partageais avec elle une passion infinie pour la musique et tu passais tes weekends chez elle à écouter les Beatles, les succès des années 80 et même du Pavarotti. Et à parler de tout sans te sentir aucunement jugée par elle, tu as développé pour elle une grande affection. Tu as connu le vrai sens de l’amitié. Elle était un peu marginale de par sa famille et tu as appris à allier ta différence à la sienne sans jamais vous confondre. Tu n’as jamais cherché à te calquer sur elle ou sur qui que ce soit d’autre. Tu as toujours choisi ta propre voie. Tu ne savais pas que les gens se développent souvent sous l’influence de leurs contemporains et de leurs modèles, parentaux ou autres.

Suivre le moule, prendre des modèles à suivre et à copier n’a jamais été ta tasse de thé ou de chocolat chaud. Tu as fini par préférer te marginaliser vraiment; tant qu’à détonner de toute manière, le prix était le même, mais au moins tu pouvais t’amuser et t’affirmer. Tu as fait les choses à ta façon, tu t’es révoltée. Tu as été un peu punkette. Une frange doucement décolorée maison au peroxyde de la pharmacie familiale te rongeait les trois quarts des yeux et ta mère te disait que tu finirais par loucher. Tu aimais les vêtements plutôt masculins et les années 80 te permettaient de mettre de fines cravates en faux cuir, de trop larges vestons sur d’amples pantalons rayés aux couleurs aujourd’hui indéfendables. C’est bien rigolo aujourd’hui d’imaginer que tu pouvais être aussi colorée en apparence et si grise dans ton comportement. Mais les paradoxes, tu connais.
Oui, j’ai une forte poussée de tendresse pour toi aujourd’hui. Tu étais comme une petite araignée qui se débat dans l’eau d’une toilette qu’on flushe. Tu étais ce petit chiot grelottant dans la vitrine du pet shop qui attend qu’on se penche sur lui avec tendresse. Tu étais cette femme en devenir qui ramait à s’en déchirer muscles et ligaments des épaules pour faire avancer son embarcation d’un centimètre ou deux. Mais si tu n’avais pas été cette gamine écorchée qui se relève après toutes ces baffes et ces griffures, tu ne serais pas la femme de plus en plus forte que tu es encore en train de construire.

Tu as fait ce que tu pouvais avec ce que la vie t’a donné. Mais ton kit de départ semblait avoir déjà été pillé. Tu as ramassé des petits morceaux ébréchés à chaque fois pour te bâtir une maison, avec des fondations pas toujours au niveau, mais qui est suffisamment renforcée maintenant pour braver les tempêtes de neige de ces maudits hivers de la vie et tous les coups de vents imprévisibles que chaque tournant de ton existence peut t’apporter.

Je te l’écris pour une première fois, pour que tu le lises bien. Sois bien présente, car je ne m’arrête pas souvent pour rencontrer ces émotions tendres et douces que j’ai pour toi. Mes introspections sont toujours plutôt cliniques et techniques, de longues suites d’analyses avec des plans de redressement calculés, graphiques à l’appui. Mais en cet instant, je me dois de te le dire : Marie, mon adolescente intérieure décalée et inadéquate, maintenant, Marie, je t’aime…