dimanche 21 août 2016

Un mannequin, deux mains gauches et un cadavre



Nous sommes autour de l’an 2000. Je surfe délicatement sur ma 34e année, un âge suffisamment mûr pour m’éviter logiquement les bourdes évidentes et les maladresses de débutantes qui sont mignonettes à la fin de l’adolescence. Mon naturel humanitaire avait cru avoir découvert une voie pratique pour se dévoiler au grand jour, dans toute la lumière splendide et altruiste d’un cours de secouriste. Mon Batman intérieur, lorsqu’il tente de se frayer un chemin vers l’extérieur, finit toujours par revêtir davantage le costume de Calimero ou de Gaston Lagaffe. Erreur. Encore une grossière erreur de ma part. J’ignorais dans quelle mésaventure désastreuse je m’étais incluse une fois de plus.

Le samedi initial, devant être adjoint à un samedi suivant complémentaire, s’est glissé subtilement sur le calendrier et est devenu tout à coup : aujourd’hui. J’arrive bien évidemment la première, car la crainte des retards et des stationnements indisponibles à proximité m’est continuellement fatale. Je m’installe à la première place près de la porte, à la droite du professeur qui me salut et qui révise ses notes de cours. J’aime avoir une issue de secours bien en vue. La classe est disposée en U, l’enseignant trônant fièrement à l’avant dans l’ouverture supérieure de cette voyelle. Toutes les positions autour des tables m’obligent donc à faire face à de nombreux protagonistes potentiellement amicaux, agaçants ou intimidants tout au long de la formation. J’apprécie davantage les classes aux pupitres en lignes perpendiculaires, qui offrent la discrétion de ne pas devoir croiser accidentellement de pénétrantes pupilles scrutatrices.

Le cours vient à peine de débuter que déjà, je réussis à me faire remarquer contre mon gré. Moi qui tente en vain depuis toujours de me fondre au mobilier, à m’agencer à la tapisserie florale ou à rayures et à faire caméléon avec le carrelage. Où que j’aille, je suis toujours traquée par un puissant projecteur, comme un prisonnier en cavale qui se fait rattraper par ses geôliers. Bien évidemment, comme je ne connais personne du groupe, je suis déjà goinfrée d’anxiété sociale et je me dis que tant que le moniteur transmet de l’information, je suis peinarde. Eh non.

Le professeur aborde la très légitime question du rythme de la respiration normale chez un individu. Il propose alors à la classe d’observer une personne respirer pour départager d’un simple coup d’oeil le bon du moins bon. Qui choisit-il? La petite rouquine qui s’est placée, comme une première de classe de l’école primaire, à côté de lui. Bonne fifille sage. Donc, toutes les paires d’yeux qu’une douzaine de personnes peuvent utiliser en même temps se pointent fixement sur ma cage thoracique. Moi, je tente de garder tout mon naturel. Je précise ici avec finesse « que je tente ». Je dois faire la même moue impuissante qu’une mouche qui se retrouve coincée dans une collante toile d’araignée. Évidemment, je ne fais pas comme il faut. Le professeur élève la voix en disant qu’on a l’instinct de surveiller notre respiration quand on se sent observé de près et me demande de me reprendre et de respirer normalement. Ce que je fais pourtant.

Ce que monsieur qui connaît tout de l’art délicat de la réanimation ignore, c’est que depuis mon jeune âge, l’anxiété est ma grande copine. Elle a conseillé depuis fort longtemps à mon nez de prendre son air vital très lentement pour éviter que son autre copain, mon cœur, ne tambourine trop fort et me fasse gicler le sang par les oreilles. Or, respirer normalement chez moi, c’est respirer plus lentement que la majorité. Je fais en moyenne une unique respiration pendant qu’une autre personne en prend deux. Je l’ai hautement réalisé en secondaire 1, quand dans une classe de relaxation, les exercices de respiration lente pour les autres m’ont fait hyperventiler. Décidément, l’enseignant me prend en grippe, toussote autoritairement et choisit par exaspération de faire la démonstration sur son propre corps, qu’il peut au moins contrôler à volonté pour démontrer son point de vue sans perdre son précieux temps. Dans ces moments-là, mourir devient un rêve envisageable, car se faire infliger une douce humiliation durant le premier quart d’heure du premier jour d’une formation, c’est un record mondial.

La partie théorique se prolonge suffisamment longtemps pour me permettre de fantasmer sur la possibilité que tous les autres effacent de leur esprit la trace de la gifle psychologique qui empourpre encore mes joues. Existe-t-il vraiment ce petit appareil utilisé dans Men in black qui efface les souvenirs? Mais le meilleur, ou devrais-je annoncer le pire, n’était pas encore commencé. Le professeur nous présente trois personnages plastifiés, surnommés tous « Marcel », ce qui attire une vague de rires gras qui me fait sursauter et me déstabilise. Moi je ris, mais par en dedans. Prestement, il nous invite à nous regrouper en équipes de quatre, pour pratiquer les massages cardiaques autour d’un Marcel inanimé. Déjà que je respire plus lentement que la moyenne, m’accoler à des étrangers et faire accointance amicale avec des inconnus est encore plus au ralenti chez moi. L’enseignant, dont je n’ose même plus regarder le faciès, m’assigne une équipe composée de deux jeunes hommes et d’une fille à qui je ne présente même pas de salutation d’usage ou de regard direct.

Tout devient alors supplice. Je ne sais jamais où me placer, j’ignore quoi faire, je me perds dans les séquences précises à suivre et là, je crois que ma respiration s’accélère suffisamment pour rejoindre avec justesse une respiration dite normale. Quand arrive fatalement mon tour, le dernier, car je me suis bien réservé le droit de garder le silence tout au long de la pratique quand on demandait qui serait le suivant à s’exécuter, je me place au centre du cercle. J’ai pour mission de sauver ce cher Marcel. Mais rien ne fonctionne. Les autres tentent de me corriger avec une voix que je perçois comme amicale, moi, je fais de mon mieux. Le professeur qui supervise l’ensemble de ses protégés accroupis intervient brusquement. Je me sens encore comme une gamine fautive. Je n’appuie pas suffisamment fort, je ne maintiens pas le bon rythme pour pomper le fluide vital du très plastique inconscient à ramener à la vie. Mon rythme manque de régularité et de vigueur. Il soupire et nous dit d’arrêter. Il invite tout le monde à se regrouper et insiste de nouveau sur les consignes, qu’il répète à tous, mais je suis bien la seule à ne pas savoir gérer cette chorégraphie salvatrice. Il me regarde avec une insistance trop appuyée pour que je ne remarque pas que les regards pivotent majoritairement en ma direction. Moi, je me replie sur moi-même et je songe à la machine de Star Trek qui pourrait me téléporter à des milliers de kilomètres de ce lieu en quelques secondes. Pourquoi est-ce que je n’y arrive pas? Je l’ignore totalement. J’ai beau m’appliquer de mon mieux, je suis invariablement hors course.

Mais maintenant, je sais. Chez moi, les bons réflexes et la coordination globale sont désactivés. La main droite ne parvient pas à s’associer de manière complice avec les poussées rythmées, les mouvements de jambes et la force appropriée à la besogne. Mais à cet instant précis en 2000, Calimero a vraiment envie de chialer sa vie, car il ne comprend pas comment il arrive toujours bon premier sur le podium de l’échec de certaines tâches qui semblent s’installer instinctivement chez les autres. Dans ma vie, tout est soumis à une motricité globale qui n’en fait qu’à sa tête. Tout le monde autour de moi semble observer des manœuvres et les reproduire adéquatement ou avec de légères imperfections à corriger et à ajuster avec un peu de pratique et de conviction. Alors que chez moi, rien n’y fait. Ni la bicyclette dont j’ai compris dernièrement que l’on pouvait maintenir son équilibre en bougeant adéquatement le guidon au lieu de le maintenir droit et moi de m’affaler de tout mon long sur le côté, en sandwich entre l’asphalte tiède et l’engin à deux roues. Ni la natation, où des battements de jambes et de bras vigoureux ne me font avancer d’aucun centimètre. Ni la danse ni le Taï Chi où une mémoire corporelle des enchaînements gestuels est nécessaire. Ni les sports d’équipe. Je suis un petit pois qui a la balourdise et le manque de grâce d’une boule de bowling de deux tonnes.

Je ne me suis jamais présentée à la phase deux de cette torture immonde. Je manque également cruellement de masochisme! C’était une colline impossible à gravir tellement elle se métamorphosait en Everest sous mes yeux. J’aurais sûrement décroché haut la main la médaille du déshonneur de ne pas avoir « ce qu’il faut » pour avoir mon certificat en secourisme. Oui, je l’avoue sincèrement, je n’ai pas sauvé Marcel, au grand désespoir de l’enseignant qui a peut-être eu une pensée pour moi ce soir-là, se questionnant comment il pouvait rattraper cette élève déphasée à qui on ne peut confier un innocent mannequin, encore moins la vie d’un humain. Et j’espère que la mort définitive de ce pauvre Marcel sera la seule que j’aurai sur la conscience durant tout le reste de ma vie…

samedi 30 juillet 2016

Semaine 49 — Docteur, suis-je normale? ou L’essentiel diagnostic

Crédit photo : pixabay.com


J’étais déjà en arrêt de travail, suite à une crise existentielle mémorable, qui m’a jetée par terre avec plus de violence qu’un crochet droit bien balancé par un boxeur professionnel archi motivé. En septembre 2011, le ciel m’était tombé sur la tête une fois de plus.
Je savais qu’il existait, avec ses orages tumultueux, ses dépressions cycliques et ses anticyclones. Ce ciel grisâtre m’avait déjà démontré régulièrement qu’il pouvait donner pour mission à un petit nuage noir solitaire de me suivre partout à la trace et venir assombrir chacun de mes moments. J’étais déjà convaincue, suite à deux ans de lectures et d’analyse intérieure, que j’avais bel et bien le syndrome d’Asperger. Il me restait à obtenir la certification officielle, l’étampe sur la main pour passer le tourniquet en toute légitimité.

Je me sentais fragile dans le bureau de la psychologue de l’hôpital. Elle avait été réquisitionnée afin de passer des prétests avant la fatidique rencontre avec le psychiatre. D’ailleurs, je n’ai jamais saisi pourquoi je devais passer par la case psychiatre, ne jouant pas dans la ligue des maladies mentales. Mais c’est un tout autre débat stérile. Bien sûr, j’ai gaffé monumentalement en arrivant avec un autodiagnostic. Et on allait me le faire payer très cher. Mais j’avais trouvé a réponse par moi-même à ce fameux « Mais qu’est-ce qui cloche? » J’avais plus de quarante ans d’expériences quotidiennes avec « mon moi-même » et j’avais colligé par écrit mes expériences personnelles, que j’avais pu comparer par la suite avec les manifestations du syndrome d’Asperger. La « job » était déjà toute mâchée. Mais je ne leur ai pas fait plaisir, au contraire. Ils ont tout fait pour me contredire. Pourtant, quand je vais en quincaillerie, on ne me vend pas des vis à ciment quand je cherche des clous à bois, juste pour avoir le dernier mot. Quand je vais en librairie et que je demande un roman policier, on ne m’impose pas de me procurer à la place le plus récent Guide de l’auto. Mais va savoir, en médecine, on n’arrive pas avec un bon de commande déjà rempli. On se fera un plaisir le plus souvent de te vendre l’article dont tu n’as pas besoin au lieu de te donner ce qui t’est authentiquement nécessaire.

Alors je suis assise, une fois, deux, au moins six fois. Toujours à la même position, dans une chaise trop basse. Son horloge tambourine son cliquetis dans mon oreille droite, la lumière du jour face à moi est aveuglante. J’ai le sentiment qu’elle fait tout pour me faire enrager. Non, elle ne croit pas que je sois sur le spectre de l’autisme. Elle se dit ouverte, mais s’obstine à chaque phrase que j’évacue avec un espoir vite anéanti. On dirait que chacune de mes affirmations est une mouche et qu’elle tient un très cinglant tue-mouche bien en main dans l’attente du moment béni où la phrase se posera tranquillement sur le coin de son bureau. Dès qu’une parole est prononcée de ma part en faveur du syndrome d’Asperger, elle s’élance joyeusement pour l’aplatir. J’en suis davantage déboussolée.

On dirait qu’elle n’a jamais lu sur le sujet de toute sa vie. J’aurais dû lui causer sauce à spaghetti ou averses de neige en ce décembre prolifique en précipitations glacées. Nous aurions été davantage sur la même longueur d’onde. Un beau jour, elle me lance même un très calculé et appuyé « Il ne faut pas couper les cheveux en 4… » Puis elle suspens sa phrase avec un léger sourire, en m’observant comme si elle détenait enfin le code d’ouverture d’un cadenas récalcitrant. Moi, je reste impassible. J’attends la suite. Alors, elle m’affirme que les personnes autistes réagissent très fortement à cette expression et que comme je ne le fais pas, je ne peux l’être. J’aurais sans doute dû convulser en évacuant une bave bien mousseuse. Bien mal m’a pris de lire les pages roses du dictionnaire, d’étudier en littérature et de savoir qu’il existe des métaphores. Ou encore d’avoir écouté les gens parler et d’avoir saisi le sens profond d’une expression toute faite aussi courante. Ce n’était que le début d’une longue suite de bien cuisantes déceptions.

Avoir son diagnostic quand on est vers le haut du spectre

Je me suis battue contre eux. Je me suis battue comme jamais je ne l’ai fait de toute ma vie contre qui que ce soit… J’avais besoin de ce diagnostic. Pour moi, c’était une question de vie ou de mort. J’ai été à même de constater, suite à ma propre expérience et à celle de plusieurs Asperger et autistes de haut niveau de mon entourage, que, bien tristement, le corps médical en général ne semble pas connaître suffisamment les différentes variations sur le spectre autistique.

Souvent, les caractéristiques connues (dans tous les DSM de la terre…) manquent de nuances et concernent les autistes plus sévères. Donc, si on s’applique à trouver chacun des critères au pied de la lettre, oui, on en échappe des bouts. Encore davantage lorsqu’il s’agit d’une femme, car les obligations sociales ont incité souvent la plupart d’entre elles à adopter des stratégies d’adaptation qui les rendent plus difficilement détectables. Regarder dans les yeux, parler, avoir une vision de la vie, c’est l’opposé de ce qui est inscrit dans la majorité des manuels que les spécialistes ont lus.

Pourquoi un diagnostic à l’âge adulte?

Oui, cette très légitime question m’a été posée au moins quatre-vingt-trois fois depuis le début de mes démarches. L’opposition première étant que les adultes ne sont pas autistes. En tout cas, ceux qui le sont auraient eu leur diagnostic durant l’enfance. Ce qui est éminemment faux, car les critères diagnostics n’existent que depuis les années 90. Et s’il n’y a pas d’adulte autiste, pourquoi ne mentionne-t-on nulle part à quel âge nous nous métamorphosons en flaque d’eau qui s’évapore au soleil d’été? Ou à quel âge la cigogne vient nous rechercher? Et puis, on m’a dit : « De toute manière, à quoi bon, puisqu’il n’existe ni médication adaptée ni service pour les adultes? Vous voulez ça pourquoi au juste, madame Cordeau? » Pour faire encadrer votre beau rapport? Pour vous fouetter avec ses pages? Vous torturer avec une étiquette médicale et lécher ensuite vos plaies comme un vieux chien blessé? Pour me décourager, on a tout tenté.

C’est désolant, mais pour les services, ils ont raison. Les enfants ont accès à certains services, au prix d’une longue attente et à condition de répondre à des critères très spécifiques. Ce qui doit être bien enrageant. Puis, plus l’individu avance en âge, moins ces services sont au rendez-vous. Ma raison à moi, c’était que je voulais me connaître en premier lieu. N’est-ce pas le mot d’ordre de notre vie actuelle moderne? En cette époque sacro-sainte du « Connais-toi, toi-même », comment peut-on blâmer une personne de vouloir enfin se comprendre. Surtout venant de psychologues et de psychiatres dont la mission est effectivement d’amener l’individu à faire la paix avec lui-même, de s’aimer et d’apprendre à s’estimer et à se faire confiance.

Je voulais ce diagnostic pour trouver de l’aide, oui. Mais aussi pour cesser de tenter de me changer au-delà de mes capacités. Je voulais faire la paix avec cette petite fille mochement silencieuse, abîmée par ses camarades de classe et certains collègues de bureau du passé. Celle qui ne savait pas se défendre adéquatement. Celle qui avait toujours tort, même avec des arguments cartésiens et factuels, preuves à l’appui. Car me forcer à être sociable dans la foule bruyante, même si on m’y poussait tendrement, rien n’y faisait. Je me devais de savoir enfin, à cet âge vénérable, ce qui m’empêchait d’avoir une vie sociale aisée. Je voulais comprendre ce qui me faisait invariablement figer lorsqu’on m’adressait la parole plus de vingt minutes. Je voulais travailler sur moi avec les bons outils, ne plus enfoncer des clous avec des scies à chaîne. Prendre le marteau par les cornes.

Les vrais et les faux diagnostics

Trop souvent, les adultes véritablement sur le spectre autistique en quête de l’inaccessible réponse seront détournés par d’autres diagnostics. Bien qu’il existe des comorbidités et de troubles associés et qu’il soit possible d’avoir plus d’un diagnostic valable en même temps, plusieurs adultes auront des étiquettes qui ne leur collent pas à la peau. Régulièrement, par faute de connaissance suffisantes des intervenants dans leurs dossiers, certains autres diagnostics seront émis : troubles dysthymiques (unipolaire), personnalité schizoïde, phobie sociale, dépression saisonnière, troubles anxieux... Le diagnostic d’autisme ne semble pas venir spontanément pour décrire la situation d’un individu qui semble fonctionnel aux yeux de l’examinateur.

Après le diagnostic

Avoir un diagnostic juste, c’est la porte enfin déverrouillée vers une connaissance adéquate de soi-même. C’est savoir enfin qui on est avec nos différences, nos décalages d’avec la société. C’est avoir enfin la chance de s’accepter et de travailler avec les difficultés bien réelles qui jalonnent notre route. C’est enfin comprendre son passé et faire la paix avec les désavantages que l’autisme peut nous avoir fait subir. C’est obtenir les réponses, sortir de son isolement. S’accepter enfin, ce qui est loin d’être un luxe.

Mon diagnostic au privé m’a permis de m’ouvrir différemment au monde, à ma manière bien personnelle. Par le passé, je cherchais systématiquement à être comme les autres pour entrer en communication et je cumulais échecs par-dessus échecs. J’étais vouée à une vie de catastrophes s’empilant les unes sur les autres tout en ignorant comment faire cesser le désastre. Maintenant, je suis mieux armée pour savoir quoi faire. Obtenir le bon diagnostic, après tous ces efforts a été ce qui m’a donné des pieds pour marcher plus droit, un cou solide pour tenir ma tête bien digne et des muscles faciaux fonctionnels pour me redonner le sourire.

Obtenir un diagnostic à l’âge adulte ne donne peut-être pas droit facilement à des services de santé et de soutien. Mais c’est un baume dont je n’aurais pu me passer. J’en avais besoin. Le baume a apaisé les agaçantes démangeaisons qui me tenaillaient l’esprit. J’ai enfin pu reprendre le rythme de ma vie. Différemment, mais enfin à ma manière…

mercredi 27 juillet 2016

Fantôme littéraire du passé (1983)




Depuis mon adolescence, le plaisir de jouer avec les mots, de structurer des phrases et des textes, a toujours été une passion intrinsèque.

À l'âge de 17 ans, un jeudi soir tranquille, alors que seul mon père était présent à la maison et qu'il s'affairait sérieusement à une réparation mineure dans la cuisine, j'étais seule dans ma chambre silencieuse. Pour le simple plaisir, j'ai laissé glisser les mots sur ma vieille dactylo électrique et pondu un de ces nombreux textes absurdes sortis de mon imaginaire singulier! À l'époque, en pleine guerre froide, l'Union soviétique toujours unie, j'étais une russophile convaincue, passionnée de théâtre et de culture russe.

Je vous le partage donc, durant cette festive période de vacances, juste pour une petite amusette sans conséquence!

La photo représente le texte d'origine, dactylographié recto verso, page éminemment jaunie.


***

La belle et le russe (1983)

Sous un éclairage sombre dans un minuscule appartement de Kiev, deux êtres se retrouvent, assis l’un en face de l’autre, dans un silence total. Il faisait froid à l’extérieur, un climat de Sibérie pour dire comme les touristes venus de certains pays plus tempérés. Lui, un Soviétique dans tous les sens du terme. Elle, une Canadienne française comme tant d’autres. Le poulet frit n’était qu’une fine couche de viande qui recouvrait un os blanc et rigide. La famine semblait guetter l’Union soviétique.

Brigitte gardait le silence, « Lui » aussi. Lançant un regard furtif à sa gauche, Brigitte remarqua une toile représentant un homme qui lui était totalement inconnu, un camarade soviétique sans l’ombre d’un doute. Puis, son attention se tourna de nouveau vers son compagnon. Des cheveux châtains bouclés lâchement garnissaient la tête de l’homme et ses yeux étaient fixés avec attention sur son maigre repas. Jamais avant aujourd’hui elle ne l’avait vu, jamais après aujourd’hui, elle ne le reverrait. Sans comprendre pourquoi, son cœur battait telle une grosse caisse que l’on fait résonner lors d’un très sérieux défilé militaire. « Lui », il ne parlait pas le français, la seule langue que Brigitte pouvait comprendre. Mais il s’exprimait assez aisément en anglais. De son côté, elle ne connaissait que quelques mots dans la langue shakespearienne. Aucune importance. Il ne lui parlait jamais, elle non plus.

Pourtant, elle se trouvait dans son appartement à lui, dans son pays à lui et elle mangeait une nourriture préparée par lui. Rien que lui. Juste lui. Seulement lui. Lui qu’elle ne connaissait pas, qu’elle ne connaîtra pas, qu’elle ne désirait pas connaître. Lui qui ne la voyait pas, ne la regardait pas, mais qui, on ne sait trop par quel moyen, l’observait sans arrêt. La regardait-il? Non, il regardait ses abominables os rongés. Mais il l’espionnait et dans le fond de lui-même, il riait, il se moquait d’elle. Brigitte ne mangeait pas. La nourriture mise à sa disposition ne pouvait apaiser dignement son appétit trop obsédant. Il venait de bouger. Que faisait-il? Il venait de saisir de sa main droite une autre aile de poulet et la déposait dans son assiette. Dans le plat occupant le centre de la table, il ne restait qu’une aile de poulet, dans l’assiette de son hôte, une pile d’os créait un monticule douteux. Dans l’assiette de Brigitte, aucun os ne s’entassait. Une nouvelle obsession hantait Brigitte : l’aile de poulet restante, allait-elle la prendre ou pas?

S’il avait encore faim, il lui en voudrait de lui avoir confisqué le reste du pauvre repas. En la voyant saisir la dernière aile, il risquerait de grogner comme un chien de garde devant un malheureux visiteur inconnu. Pris d’une rage démente, il la mordrait. Lui qui avait les dents si aiguës… Pourtant, elle ne pouvait détourner son regard de l’aile qui se trouvait dans le plat qui occupait le centre de la table. Mais lui aussi avait faim, elle le savait trop bien. Elle risqua un regard dans la direction de son compagnon qui entamait voracement l’aile de poulet qu’il venait de cueillir telle une fleur dans le plat qui occupait le centre de la table. Un bruit atroce, croustillant et gluant à la fois, se faisait entendre lorsqu’il faisait pénétrer ses crocs dans la chair rare qui recouvrait l’os blanc et rigide. Un frisson d’angoisse lui parcourait l’échine... Elle avait faim, son estomac hurlait famine et ses yeux s’agrandissaient gloutonnement à la vue de l’aile qui se trouvait abandonnée dans le plat qui occupait le centre de la table.

Elle risqua de nouveau un regard dans la direction de son compagnon qui rongeait avec avidité son aile de poulet. Il passa une langue visqueuse sur des lèvres rendues huileuses par la graisse sale de la friture. Elle commença à trembler en jetant un regard sur l’aile qui se trouvait dans le plat qui occupait le centre de la table et dont une fine couche de viande recouvrait un os blanc et rigide. La prendrait-elle, ne la prendrait-elle pas? Si elle la prenait, il ne pourrait pas la prendre. Et s’il tentait de la lui voler? Si elle ne la prenait pas, lui, il la saisirait et de cette manière elle ne pourrait point la prendre à moins de tenter de la lui voler à son tour? Et pourquoi ne pas la partager? Il n’y avait pas bien évidemment pas suffisamment de viande disponible pour les deux individus indigents. Elle risqua alors de nouveau un regard dans la direction de son compagnon qui achevait de dévorer l’avant-dernière aile de poulet.

Pour la première fois, il leva ses petits yeux marron et lui lança un regard interrogatif. Il semblait lui demander pourquoi dans son assiette à elle, il n’y avait pas d’os blanc et rigide. Ils ne parlaient pas. Ni lui ni elle. Ni en français, ni en russe et encore moins en anglais. Elle avait faim. C’est tout ce dont elle avait totalement conscience.

Mais ils avaient un unique point commun, malgré leur présence concomitante surréaliste : ils étaient attirés par cette aile de poulet, la dernière choisie du lot. Deux estomacs criant famine à l’unisson dans un pays glacial. Elle avait faim. Il avait faim. Comme deux prédateurs, ils se regardaient sans rien dire en attendant le moment crucial où l’un des deux oserait aventurer une main audacieuse vers l’aile de poulet restante.

Brigitte se rendit alors compte d’une injustice. Elle n’avait rien avalé alors que dans l’assiette de son compagnon, une pile d’os prouvait tout le contraire. Alors, elle avança sa main en direction de l’aile formée d’une fine couche de viande qui recouvrait un os blanc et rigide et regarda avec hésitation son partenaire d’infortune. Il ne bronchait pas. Il ne parlait pas. Ni en russe ni en anglais. Encore moins en français. Et pourtant lorsqu’elle passa sa main au-dessus de l’aile solitaire, elle pensa qu’il l'en empêcherait dans un dernier geste de convoitise. Mais il ne fit rien. Il ne bronchait pas, il ne parlait pas, il ne marmonnait pas. Alors, elle prit son courage à deux mains, de même que l’aile de poulet qui se trouvait dans le plat qui occupait le centre de la table, et y enfonça ses incisives décidées. C’est alors qu’elle a dû se rendre à l’évidence : elle venait tout à coup, dans son geste trop déterminé, de se casser une dent.





mardi 19 juillet 2016

Le précieux anniversaire ou 4 ans avec l’autisme officiellement confirmé

Crédit: pixabay.com

Depuis 2012, le 19 juillet est pour moi un anniversaire éminemment crucial : celui de mon diagnostic d’autisme. Oui, je me souviens de cette sensation étrange, en ce matin ensoleillé du 19 juillet 2012, ce sentiment de partir dans une quête aventureuse, à la recherche d’une ultime vérité qui me tenaillait depuis janvier 2009, concernant l’autisme, mais en plus depuis mes 15 ans en années humaines à me chercher sans me trouver réellement. J’allais enfin cueillir la réponse à cette question datant du début des temps : « qui suis-je? »

J’avais demandé à quelques connaissances de m’accompagner pour ce rendez-vous fatidique, mais aucun individu n’était disponible, plusieurs pour des raisons valables et même, un membre de ma famille proche m’a affirmé pour se débarrasser « je n’aime pas conduire dans Montréal », alors que je sais très bien qu’elle le fait régulièrement pour visiter ses enfants… Et puis mon conjoint venait tout juste de changer d’emploi et je ne souhaitais pas qu’il demande un congé spécial après 2 semaines seulement. J’ai donc fait le choix d’y aller « comme une grande », en solitaire, car dans le fond, c’était ma démarche à moi. Je l’ai donc fait seule jusqu’au bout. Je ne pouvais plus reculer, j’avançais ainsi à pas feutrés vers mon destin.

J’ai pris l’autobus à partir du terminus de Sorel-Tracy, vers Longueuil, puis le métro et ensuite j’ai marché vers la clinique d’Isabelle Hénault. Je savais mon trajet par cœur, toutes les étapes, car toute séquence est pour moi essentielle pour ne pas perdre pied. J’étais en avance, comme à mon habitude, et j’ai arpenté les rues avoisinantes, fébrile et anxieuse, en scrutant ma montre toutes les 30 secondes. Puis, 10 minutes avant l’heure attendue du rendez-vous, j’ai fait l’ascension des marches et pris place dans la salle d’attente au doux éclairage tamisé. J’étais tremblotante et les mains moites. Je me suis demandé durant un bref instant si la fuite n’était pas une possibilité envisageable. Mais je devais savoir. J’attendais ce moment depuis tellement longtemps.

L’entretien fut superbement agréable, détendu et à la fin elle m’a confirmé que je recevrais mon rapport écrit sous peu. Je lui ai demandé si elle pouvait me donner une réponse tout de suite (elle avait déjà corrigé plusieurs tests que j’avais faits au préalable à l’entretien) et elle m’a confirmé de sa voix douce que, oui, je suis autiste. Je sais que j’ai souri et elle aussi. Je sais que j’ai également eu des larmes aux yeux, émue, comme lorsqu’on atteint finalement le fil d’arrivée après un long marathon.

Le chemin du retour m’a donné largement le temps de réfléchir sur cette confirmation salvatrice. Enfin une réponse claire après une recherche si ardue pour comprendre qui est cette Marie-Josée, si différente et tellement hors du moule. Mais là, je savais de source sûre. Je n’étais donc ni dingue, mythomane ou simplement hypocondriaque. J’avais une identité réelle et distincte que j’avais découverte par moi-même au fil de nombreuses lectures et introspections. Ce qui me marque, ce sont ces nombreuses heures dans les transports en commun, mon voisin de banc dans l’autobus qui prenait trop d’espace, me contraignant à me blottir sur le hublot et à tourner la tête vers le paysage défilant pour éviter ses effluves d’odeur corporelle qui m’envahissaient fortement. Et énormément de pensées, de souvenirs, de moments manqués qui me bombardaient en vrac. J’étais à la fois triste et soulagée. Je suis ensuite rentrée directement à la maison et j’ai continué ma réflexion. Je n’ai appelé personne sur le coup. Je digérais calmement cette affirmation et je conservais mon petit secret encore un peu, juste pour moi.

La route n’était pourtant pas terminée et ne le sera jamais... Je la chemine aujourd’hui encore. Elle a ses hauts et ses bas, au détour de rencontres variées, de moments joyeux ou de conflits cruels sur des interprétations différentes des faits et des mots. Cette route n’est jamais droite, nivelée, lisse et simple. C’est une route alternative, une voie de service en parallèle au réseau routier standard, mais qui quelques fois prend des détours inattendus et entre dans de denses forêts de tristesse et de découragement. C’est un sentier parsemé de pièges à ours et de trous de marmotte où je me renverse fréquemment les chevilles. Mais c’est ma route à moi et je dois la suivre, malgré les obstacles, à la recherche du mieux-être et du respect de qui je suis. J’ai appris beaucoup et j’apprends encore à chaque instant. Ma tête ne s’arrête jamais, comme ces grosses usines dont les machines marchent 24 heures sur 24 et que les travailleurs se relaient dans les différents quarts de travail. Par contre, je suis la seule à assurer le fonctionnement de la machine en continu.

À l’image de cette journée du 19 juillet 2012, je suis seule aujourd’hui. Seule avec mes pensées, mes impressions belles ou hideuses. Seule à revisiter mentalement cette longue vie à ne pas me connaître, à perdre des relations amicales, des emplois, à faire face au jugement sur mon comportement qui ne me semblait pourtant pas à moi inadéquat dans la plupart des occasions. Mais qu’est-ce que je savais de ce qui est acceptable ou non? Rien du tout.

Après la confirmation de mon diagnostic, je ne me suis pas pour autant écrasée. J’ai eu mes moments de révolte contre la société, cette société qui me pousse à entrer ma forme carrée dans une ouverture ronde. J’ai blâmé l’humanité, les conformistes, les gens à l’esprit étroit qui me toisaient avec mépris sans raison visiblement explicable. Puis je suis partie à la conquête de mon vrai moi : être autiste, mais le plus en harmonie avec mon entourage, avec les gens. Prendre ma place, bien que je sois repoussée et critiquée quand je ne suis pas « conforme » pour la majorité. C’est une lutte que je continue  chaque jour de mon existence. Le boulot, les contacts avec mes semblables, rien n’est jamais un tracé droit et prévisible. Il y a du bon et du mauvais à chaque détour. Mais maintenant, je le sais. Je suis réaliste et j’accepte.


Bon anniversaire de diagnostic Marie-Josée!



vendredi 22 avril 2016

Connexions neuronales et alimentation

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Au sommaire :

1-    Mon cerveau s’est adapté ou avoir la cervelle en pâte à modeler et avide de connectivité
2-    Perte de diagnostic d’autisme et études au Connecticut
3-    La succulente question de l’alimentation ou comment marcher sur des œufs frais en tout temps




1.    Mon cerveau s’est adapté ou avoir la cervelle en pâte à modeler et avide de connectivité

C’est arrivé un de ces moches soirs de semaine où on se repose étendu avec lassitude sur son douillet lit, l’ordinateur portable gisant de tout son poids sur les genoux, le corps négligemment drapé de linge mou et devenu difforme par l’usage constant. Une de ces soirées floues où on ne s’attend surtout pas à ce que le plafond nous tombe sans avertissement sur la caboche. Un de ces moments où l’on n’espère pas une illumination soudaine et où on erre blasé sur les pages du Web au lieu de vaquer à des occupations plus hautement intellectuelles. Mais la science étonnement nous attend toujours au détour d’un post sur Facebook ou d’un courriel à l’apparence anodine.

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C’est donc en laissant l’œil furtif faire son savant slalom en diagonale, sur un message Facebook d’un ami, que j’entraperçois un lien partagé timidement en commentaire. Petit, peu attractif, car il ne semble avoir retenu l’attention de personne et aucune réaction n’est venue souligner l’importance de cette récente découverte vitale faite par des chercheurs américains. Une étude tellement fraîche qu’un article porte avec fierté la mention « 27 janvier 2016 », alors que le mois de mars 2016 n’avait pas encore osé nous titiller du bout de son museau.  Pourtant, cette lecture m’a transfusé un léger tremblement corporel, le cœur a suspendu son pompage perpétuel durant une milliseconde, ma vue s’est embrouillée, comme chaque fois qu’une vérité m’agresse en plein visage, bonne ou mauvaise. Je crois bien que je serais tombée en bas de ma chaise si je n’avais pas déjà été étendue sur mon lit…


Une étude qui confirme mes impressions personnelles

On parle souvent d’autistes devenus « indétectables » et je savais bien que pour plusieurs personnes gravitant nouvellement autour de moi, en me scrutant, le mot « autiste » ne semblait pas coller d’emblée avec l’image qu’ils se faisaient de ce concept. Devenir indétectable, mais bon, toujours avec un immense bémol. Encore aujourd’hui, il m’arrive à chaque semaine d’entreprendre un dialogue avec une personne et soudainement, pour une raison inconnue, de la voir changer rudement d’attitude et se détourner sans cause apparente. Comme si une impulsion électrique venait de l’alerter de fuir à la prochaine caserne de pompier à distance de marche rapide pour maintenir sa vie sauve.

Pour certains autres me côtoyant depuis longtemps, ma plus grande ouverture au dialogue, une meilleure réciprocité au niveau des interactions à l’autre, une plus grande confiance en moi évidente et une meilleure sociabilité semblaient amener un terme plus troublant encore : guérison. Intérieurement, il ne me semblait pas avoir vraiment changé lorsque je suis en solo avec moi-même ou dans mes pensées, sauf qu’il m’arrivait fréquemment d’avoir l’impression d’avoir perdu de vue une partie de mon essence autistique lorsque je suis avec d’autres personnes. Mais devenir non-autiste, je sentais que ce n’était pas vers cette avenue que je me dirigeais, car trop d’incompréhension des autres demeurait et mon décalage continuel était toujours bien présent et parfois même plus voyant encore. Je ne me sens pas moins autiste. Mais on me « voit moins autiste ».

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Depuis mon diagnostic, de nombreux déclics se sont faits en moi. J’ai compris que je suis une personne différente de la majorité de mes contemporains et que je regarde le monde avec mes yeux à moi, d’une manière non déformée, mais particulièrement lucide. Trop peut-être, à mon grand désarroi. Malgré de nombreuses adaptations sociales et une compréhension accrue de l'univers environnant, je sens bien que je change. Mais je me métamorphose en quoi, dites-moi donc ?

J’avoue que je suis une ultrasensible, toujours alerte et vigilante à ce qui se passe à l’intérieur de moi, constamment en introspection et à palper toute pensée qui vient me narguer. Quand je m’immobilise, il me semble même que je peux sentir le sang circuler à fière allure sur le long réseau routier de mon système sanguin. En scrutant mon cerveau, il me semblait également que de nombreux circuits se créaient sans cesse, qu’un recâblage se matérialisait. Je me disais que je « by passais » les circuits habituels et que j’en établissais de tous nouveaux, non standard. Voilà pourquoi cette étude m’a tellement estomaquée. Elle venait valider, sceau indélébile de la science accolé clairement, mon ressenti profond…


2.    Perte de diagnostic d’autisme et études scientifiques au Connecticut

À l’Université du Connecticut, sous la direction de Inge-Marie Eigsti du département de psychologie, une équipe de chercheurs s’est penchée sur les cas de jeunes autistes diagnostiqués durant leur petite enfance et ayant perdu leur diagnostic au cours de leur développement. La question première soulevée par la chercheure était d’établir si ces derniers s’étaient mutés en neurotypiques avec l’aide de différentes approches cognitives (notamment l’ABA) et selon leur adaptation sociale. En apparence, il était possible d’envisager cette possibilité, dans la mesure où la perte de diagnostic donnait l’impression d’une rémission spontanée et de l’effacement de l’autisme chez ces sujets rendus pour la plupart à l’adolescence.

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Dans le cadre de cette étude, trois groupes distincts ont été testés. Le premier étant un groupe d’autistes de haut niveau n’ayant obtenu aucune intervention et assistance au cours de leur croissance, le second étant composé d’autistes ayant perdu leur diagnostic et le troisième de jeunes au développement typique (non autiste). Avec le regard objectivement scrutateur de la résonance magnétique, les sujets ont été soumis à des examens au cours desquels ils devaient effectuer certaines tâches et appuyer sur un bouton pour répondre à des questions préétablies.

L’approche était de valider si le groupe de jeunes ayant perdu leur diagnostic d’autisme allait réagir de manière similaire à celle du groupe au développement typique. La réponse a été négative et particulièrement surprenante. Pour plusieurs des tâches demandées, ce groupe test appelé « oo » (optimal outcomes. En français : résultats optimaux, pour de jeunes autistes dont les manifestations autistiques semblent disparues) a répondu de manière similaire au groupe des autistes de haut niveau qui n’avaient reçu aucune thérapie. Par contre, pour certaines autres fonctions, il a été découvert que le groupe oo a développé des circuits différents des deux autres groupes pour résoudre les situations à caractère social. En bref, un troisième schéma cérébral se dessine pour les autistes « adaptés ». Un schéma qui diffère totalement de celui des personnes non autistes…

Cette révélation a sonné une ribambelle de cloches dans ma tête et ce concert improvisé de carillons m’a apporté une explication plus que logique à mon ressenti réel face à mon récent développement personnel. L’autiste ne devient pas neurotypique avec les interventions précoces ou, pour les seniors comme moi avec l’adaptation sociale, mais il se crée ses propres schémas intérieurs. Des nouveaux, non existants. Il roule donc sur une voie de service, en parallèle à l’autoroute, mais il va dans la même direction. Cette adaptation lui donne alors une apparence de guérison, mais les résultats des tests indiquent cependant toujours clairement, pour plusieurs réponses aux questions soumises, que le sujet pense encore d’une manière classiquement autistique.

Suggestions de lectures complémentaires

Inge-Marie Eigsti – Université du Connecticut



Plasticité du cerveau à tout âge

On parle beaucoup de la nécessité de l’intervention précoce en matière de prise en charge des jeunes autistes. Il est donc légitime de se demander si à partir d’un certain âge, toute intervention ou soutien arrive trop tard. Je me suis longuement questionnée à ce sujet, étant donné que mon apprentissage personnel au niveau des interactions avec les autres s’est fait plus que tardivement. Cependant, des changements drastiques se sont tout de même opérés sur une femme de plus de 40 ans, et ce, en quelques années seulement. Comment l’expliquer alors? Tout simplement par la plasticité du cerveau. Pendant longtemps, la science a cru que le cerveau se développait durant l’enfance et l’adolescence et qu’il se figeait rendu aux tendres débuts de l’âge adulte vers les 21 ans. Après, plus de mobilité possible. Uniquement la dégradation.

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De nombreuses recherches démontrent actuellement que le cerveau continue de se développer sans cesse à l’âge adulte, dans la mesure où il est suffisamment sollicité par la curiosité intellectuelle et l’apprentissage. Dès que de nouvelles sphères du cerveau sont mises en activité par l’acquisition de nouvelles aptitudes, des connexions neuronales se forment et, peu importe l’âge du sujet, les neurones se réorganisent pour permettre au cerveau la mise en place des branchements nécessaires. Notre cerveau est donc en continuelle construction.

Suggestions de lectures complémentaires

Disparition de l’autisme en vieillissant


Plasticité du cerveau




3.    La succulente question de l’alimentation ou comment marcher sur des œufs frais en tout temps

S’il y a un délicat sujet outre la politique ou la religion qui peut amener moult controverses, c’est bien l’alimentation. En matière d’alimentation, toutes les théories se contredisent et chacun croit détenir la véritable vérité. On y voit de tout. Du centenaire qui affirme avoir mangé bien gras toute sa vie à se boucher plusieurs artères et avoir engouffré une bonne part de gâteau quatre chocolats à ses trois repas quotidien, jusqu’aux véganes stricts qui ne touchent à rien qui est passé à moins de 3 kilomètres d’un être vivant. Entre les deux extrêmes, une infinité de possibilités, de théories validées ou non, des gourous de tout acabit, des best-sellers sur les dernières tendances minceur et santé. 

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Personnellement, j’ai cessé de manger de la viande en 1992, à une époque où je me dirigeais sûrement, sérieusement et en vitesse de croisière vers le végétarisme. Dans ce temps-là, c’était encore peu à la mode et j’avais donc, sans le préméditer, trouvé une autre manière voyante de me marginaliser encore une fois. Mon conjoint avait accepté de prendre la même tangente que moi, décidant en tandem de bannir steak haché filamenteux et filet mignon de toute coupe, côtelettes de porc et leurs frères de sang. Bien évidemment, nous avons donc été critiqués et semoncés par tout ce qui bouge et qui aime avoir de la chair cuite sous la dent. Souvent, blottis l’un contre l’autre sur les divers sofas des gens qui nous invitaient gentiment à souper, nous avons écouté les mêmes arguments appuyés, toujours répétitifs. Comme le maudit boulier au mouvement perpétuel qui ornait les bureaux de tous les cadres administratifs, il y a quelques décennies. Êtes-vous dans une secte? Vous allez tomber malades, voyons donc, il FAUT manger de la viande pour survivre. Vous allez avoir des carences alimentaires graves. Et patati. Et patata…

Enfin bref, même si nous nous sommes arrêtés à mi-chemin dans notre métamorphose alimentaire, conservant volaille et œufs à l’occasion ainsi que les produits laitiers, nous avons persévéré dans notre retrait des viandes rouges et du porc depuis près de 25 ans. Comme je suis une effrontée, mon bilan sanguin annuel demeure toujours une copie conforme du précédent : aucune carence alimentaire, pas de mauvais cholestérol et un taux plus élevé que la moyenne de bon cholestérol. Celui de mes détracteurs du passé les amène à prendre de la médication pour lutter hardiment… contre le cholestérol ! De mon côté, j’ai toujours respecté le choix de chacun et la conversion des autres à mon mode de vie n’a jamais été du moindre intérêt.

Cette tendance à être borné chacun dans son coin en matière alimentaire apporte parfois son lot d’anecdotes cocasses. Quelques années après mon virage semi-végétarien de 1992, j’étais amenée à assister à des réunions d'équipe chez mon employeur de l’époque et malheureusement pour moi, cette sociabilité forcée me contraignait à manger en groupe en compagnie aussi des directeurs régionaux, souvent des hommes plus âgés et formés à se gaver de  viande et en grande quantité. Nous avions un buffet chaud avec service et un unique choix de repas disponible. Un certain directeur m’avait fait le traditionnel sermon sur tu ne peux pas ne pas manger de la viande, c’est contre nature parce que j’avais demandé à la serveuse uniquement la salade et les légumes vapeur qui accompagnaient un très juteux rôti de bœuf. Je suis restée souriante et polie en répétant à m’en user l' articulation temporo-mandibulaire que c’était un choix personnel et assumé. Lorsque les assiettes ont été prêtes à être desservies, j’ai tout de même souligné à l’homme cité plus haut qu’il n’avait pas touché à ses légumes et à sa salade. Je n’aime pas ça des légumes m’a-t-il dit sans broncher, comme une évidence indiscutable. J’ai donc dû lui répondre, c’était plus fort que moi : pourtant, vous ne pouvez pas ne pas manger de légumes, vous avez besoin des vitamines qu’ils contiennent. Il n’a rien rétorqué…

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Pourquoi est-ce que je vous raconte tout ça? Tout simplement pour souligner qu’en matière d’alimentation, il n’existe malheureusement pas de trouvaille miracle qui fait qu’un régime est indiscutablement meilleur qu’un autre. Énormément d’écoles de pensée prônent détenir l’ultime vérité au détriment des autres choix. Il y a beaucoup de subjectivité à ce sujet et au gré de lectures et d’expérimentations, ou parfois en écoutant seulement les désirs langoureux de son palais, chacun choisit ce qui entre dans son estomac et par ricochet dans ses cellules corporelles.

Alimentation et autisme

En commençant ce blogue au mois de janvier, j’avais l’intention de jouer la game du changement drastique d’alimentation, tel que prôné par certains livres populaires auprès d’une petite population de parents. Je devais alors me sevrer de gluten et de caséine, parmi les expérimentations envisagées. Mais je me suis décidée à écouter ce que me dicte plus sagement mon corps et de rechercher ce qui est le mieux pour moi, pour mon équilibre et ma santé. Actuellement, je fais davantage attention à mon alimentation, je mange davantage de légumes, je réduis certaines sources de gluten, mais sans en faire un changement strict pour l’instant. J’y vais en douceur, comme une barque qui se laisse porter par les vagues d’un lac plutôt calme. Je demeure à l’écoute de mon corps, comme toujours.

Je tiens cependant à souligner que lors de mes recherches, aucune étude sérieuse ne m’est apparue faisant un lien vérifié et clairement établi entre l’autisme et la consommation de gluten. De nombreux parents m’ont écrit pour me dire avoir fait un sevrage complet du gluten sur une très longue période de temps sur leur enfant autiste et n’avoir observé aucun changement autre qu’au niveau digestif pour certains. Donc, mis à part l’intérêt de bien se nourrir, avec la même conscience qu’on ne mettrait pas du vin rouge dans le réservoir d’essence de sa précieuse voiture, les changements alimentaires et l’autisme semblent peu concluant à ce jour.

Suggestions de lectures complémentaires, parmi les nombreuses disponibles

Gluten et autisme
http://www.afssa.fr/Documents/NUT-Ra-Autisme.pdf (pour faire court : lire la conclusion des pages 77 à 80)


Enfin, le titre dans le Wall Street Journal en dit long (article accessible sur abonnement seulement) : http://www.wsj.com/articles/gluten-free-diet-has-no-benefit-for-children-with-autism-study-finds-1442244486



Texte issu du blogue "52 semaines pour guérir (ou probablement pas!) de l'autisme




Guérison miracle ? Mais comment deviner ce qui se vit à l’intérieur de l’autre ?

Image libre de droits - Pixabay.com

Note : Eh oui, me revoilà ! Ce silence introspectif d’une semaine était un temps de réflexion nécessaire afin de prendre un nouveau tournant plus adéquat selon mon état d’esprit et mes besoins actuels. J’ai usé plusieurs paires de verres de contact sur une minutieuse série de lectures d’études scientifiques très sérieuses, de témoignages pertinents de parents ayant suivi toutes les diètes et chélations des métaux lourds possibles sans obtenir de très significatifs résultats concrets. Cette réflexion m’a amenée à réaliser qu’aucun lien réel, appuyé d’une documentation de source fiable, n’était établi entre certaines pratiques étrangement vantées et des améliorations exceptionnelles. Ou même encore, des guérisons suffisamment courantes pour maintenir avec pertinence l’aspect choc du blogue tel que conçu à la base. J’ai d’abord été réactive, puis je me suis tendrement adoucie. La sagesse de mon grand âge prend sans doute le dessus avec force !

Cependant, je demeure convaincue qu’une meilleure alimentation, des changements de mode de vie plus sains et effectués de manière graduelle, sans risque pour ma santé, peuvent apporter des bienfaits sur ma concentration et plusieurs aspects de ma vie en général. Sans doute, une meilleure gestion des inconvénients quotidiens sera disponible à moi, sans toutefois dissoudre  l’autisme. D’ailleurs, personne ne niera qu’un bon régime de vie est bénéfique à chacun, autiste ou non. Ce blogue sera alors maintenant un travail sur le mieux-être. Par contre, il ne sera pas dépourvu de surprises pour autant!


Guérison miracle ? Mais comment deviner ce qui se vit à l’intérieur de l’autre ?

Comme Morpheus affirme à Néo dans La matrice : « il y a une différence entre connaître le chemin et arpenter le chemin…. ». Car observer et vivre une situation sont deux angles dissemblables. Personnellement, j’ai déjà affirmé qu’en matière d’autisme, bien que l’apport des scientifiques et des professionnels soit essentiel, voir l’autisme de l’extérieur équivaut en bonne partie à étudier les fonds marins en restant sur le pont du navire. L’autisme ne se détecte que par des manifestations comportementales visibles par l’observateur, mais à l’intérieur, il ne se voit que par la personne autiste elle-même.

Alors mon questionnement demeure tout entier et grouillant comme un bataillon de fourmis partant en quête de nourriture : comment peut-on regarder une autre personne, son enfant ou un adulte de son entourage, et penser soudainement qu’elle est guérie ? Est-ce que l’estompement de signes voyants induits par un mieux-être et le soulagement de problématiques (digestive notamment) sont le feu vert à une affirmation indiscutable de guérison ? Doit-on sortir nos porte-voix et courir dans les rues en agitant des drapeaux blancs et en tabassant bruyamment nos casseroles usagées avec des ustensiles défraîchis ?

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L’atténuation de certains signes extérieurs voile très certainement les yeux des observateurs qui y voient davantage de changements que ce qu’il y a en réalité. Croire à une guérison, c’est vouloir croire au miracle et de mettre le point de mire uniquement sur ce qui nous convient et qui vient renforcer cette perception. Car dans mes distorsions cognitives favorites, il y a la tendance à ne s’accrocher qu’aux faits et images qui viennent conforter nos hypothèses en faisant fi d’une objectivité plus large.

De mon côté, je suis allée l’an dernier en visite chez une maman, ancienne connaissance d’il y a plus d’une dizaine d’années, qui a plusieurs enfants, dont un jeune autiste de haut niveau âgé de neuf ans. En arrivant dans cette charmante petite famille, le garçonnet autiste s’est présenté à nous et nous a gratifiés d’un très robotique « Bonjour, comment ça va ? » puis est rapidement reparti vaquer à ses occupations précédentes, avant même que nous n’ayons eu l’opportunité d’esquisser une réaction ou une réponse positive. La mère était toute joyeuse de nous affirmer le progrès fou que son fils fait chaque semaine. Mais tristement, je n’y voyais que du par cœur, sans ressenti véritable et une mère bien intentionnée gorgée d’espérance. Nous n’avons plus croisé le petit de tout l’après-midi.

Lors de notre départ, il est revenu nous saluer d’un mode tout aussi mécanique dans son ton vocal et en prononçant les mots qu’on lui a sans aucun doute appris à réciter sans en saisir l’authentique pourquoi. Le voilà juste formaté pour correspondre aux attentes sociales, selon mon humble avis. Mais une surprise nous attendait cependant, au moment d’enfiler bottes et manteau d’hiver pour le retour à la maison. Contre toute attente, il m’a fait un câlin. Sa mère a été vivement étonnée de cette spontanéité à l’endroit d’une personne totalement étrangère. Elle s’est exclamée un : « wow, il ne fait jamais ça avec des étrangers ». Pourquoi moi ? Nous ne le saurons jamais avec certitude. Mais cette communication était vraie, pas apprise ou exigée.

L’autiste va faire des progrès au niveau de la communication tout au long de sa vie et à son rythme, comme une personne francophone immergée dans un monde anglophone apprendra cette nouvelle langue, sans manuel, pour arriver à y survivre. Je le pense sincèrement, m’appuyant sur ce que je constate régulièrement autour de moi et principalement à l’intérieur de moi depuis mon diagnostic. Mais, il n’y a que l’autiste qui sait s’il est ou non encore autiste, quoiqu’on tente comme expérimentation pour le normaliser. Des attitudes incrustées à coups de récompenses ne sont pas un signe que l’autisme s’effiloche.

La majorité de l’autisme se passe à l’intérieur. Je ne crie pas à gorge déployée chaque fois que je suis agressée sensoriellement par l’accumulation de chaque bruit et confrontation sociale, chaque fois que je ne comprends pas une ironie ou une mimique faciale. Beaucoup de ces éléments-clés se vivent à l’intérieur et même si mon comportement extérieur peut changer et estomper les signes « indésirables », les caractéristiques intrinsèques à l’autisme demeurent. Face à l’inconnu, j’ai une tendance naturelle à figer comme un chevreuil devant les phares éblouissants d’un F-150 qui traverse une route en zone forestière ou à me mettre en mode panique et m’agiter. En public, je privilégie la première option pour des raisons de discrétion et de paix, car les crises poivrées de longs sanglots mouillés dans les centres commerciaux bondés dans ma jeune trentaine n’ont pas fait leur preuve autrement que d’attirer des regards énervés et de donner une honte indicible à mon conjoint!

Je fais montre d’une plus grande sociabilité, mais j’ai appris rationnellement et petit à petit et des comportements instinctifs font spontanément leur apparition. Mais ces efforts n’effacent pas tout. Je demeure toujours fatiguée suite à de longs échanges verbaux. Rester dans des lieux bondés et bruyants m’amène migraines et douleurs autour des oreilles, conjuguées à un épuisement physique bien réel équivalent à un entraînement intensif pour un marathon exécuté par un débutant non préparé. Bien des gens me connaissant de longue date pourraient croire à une guérison de ma part, car ma manière de communiquer est plus fluide et plus avenante. Mais en dedans de moi, je suis toujours la même. J’ai juste étendu du glaçage fondant sur mon gâteau. Il est plus « présentable », mais le gâteau regorge toujours des mêmes saveurs de base.

Alors, comment croire que l’autre est guéri, que l’autisme est fini ou touche à sa fin ? L’autiste paraît plus éveillé et plus en mesure de suivre les consignes ? Il regarde dans les yeux et répond à son nom ? Il salue et il reproduit ce qui lui a été appris à coups de répétitions agaçantes ? Il s’approche soudainement des autres sans y être contraint ? Un progrès notable n’est pas une rémission. Il est le signe de la mise en place d’une adaptation qui souhaitons-le sera salutaire. Tout simplement.

L’autisme touche à toutes les sphères de ma vie depuis ma naissance. Que ce soit ma lecture du non-verbal à laquelle je dois penser, car elle n’est pas instinctive, ma perception des réactions et de la manière de penser des non-autistes que je dois résonner selon un pattern que j’ai monté dans ma tête pour survivre, ne pas comprendre le manque de rationalité autour de moi et le manque de justice sociale ou encore la pression sociale de suivre les tendances et la masse sans raison logique qui me parle. Alors comment un changement alimentaire ou des suppléments pris en quantité massive pourraient altérer ma manière d’être et de penser ? Une chose est certaine : il n’y a que moi qui pourrai vous le dire si un jour, je me sens guérie. Personne d’autre.

Au meilleur de ma forme, ça ressemble à quoi ?

Les moments dans ma vie où l’autisme a été le moins problématique dans mon quotidien concordaient toujours à des moments que je qualifierais d’être « au meilleur de ma forme ». Le décalage avec les autres est toujours présent, mais il me dérange moins, même qu’il peut à la rigueur m’amuser. Je suis alors moins anxieuse, je vois venir les événements, mais je demeure toujours aussi réactive devant les imprévus et les situations que je n’arrive pas à gérer à cause des variables inconnues. En gros, oui, je peux donner l’illusion que je suis guérie si je suis observée par un œil extérieur. Je suis moins « détectable », mais toujours la personne bizarre, un peu excentrique ou timide, un peu froide et snobinarde en apparence, celle qui dérange par un « je ne sais quoi » d’innommable.

Mais j’ai connu des moments de grâce où cette différence ne m’atteignait plus. Des jours et même des semaines où la désapprobation des autres m’indifférait. Des instants où je pouvais composer avec mon humour décalé, connecter avec d’autres personnes sans grands efforts et même à la rigueur faire preuve d’aisance en société.

Au meilleur de ma forme, c’est quand je me sens reposée, l’esprit allumé, que je suis entièrement présente et que les soucis habituels ne viennent pas accaparer toutes mes forces intérieures. Des instants où l’anxiété ne vient pas ronger tous les os visibles de mon énergie vitale. En bref, c’est lorsque je suis « toute là », vigilante, centrée, prête à la riposte, peu importe la forme d’agression, minuscule ou énorme, à laquelle je suis confrontée.

Ces instants-là, je veux les retrouver, car ils me permettent de me sentir équilibrée et solide. Je les ai connus lorsque je prenais mieux soin de moi, que j’ai coupé le sucre durant plus d’un mois il y a quelques années, que je faisais de l’exercice modéré plusieurs fois par semaine, que je surveillais davantage mes pensées négatives et que je pratiquais plus rigoureusement la méditation. C’est vers cet équilibre que je tends maintenant. Pour moi et pour les années à venir.


Texte issu du blogue "52 semaines pour guérir (ou probablement pas!) de l'autisme