Semaines réintégrées - Semaine 11 — « Mais qu’est-ce qu’elle dit qu’elle a? » ou La difficulté de se faire reconnaître comme adulte dans le spectre autistique

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Pour un adulte Asperger, il peut être particulièrement complexe d’obtenir un diagnostic adéquat. Comme me l’a déjà si bien affirmé une infirmière clinicienne qui devait me « présélectionner » par téléphone (on a plus de chances de remporter le sweepstake du Reader’s Digest) pour un diagnostic que je n’ai finalement pas gagné le droit d’obtenir. « Vous ne pouvez pas avoir le syndrome d’Asperger, car on diagnostique ça durant l’enfance! » Entendez-vous ce ton de voix sec et réducteur, que même une autiste semi-imperméable à la lecture du non-verbal peut saisir? Et moi de lui rétorquer avec ma verve glaciale de petit professeur logique et implacable : « Comme vous DEVRIEZ le savoir, les critères actuels de diagnostic des TED n’ont été développés que depuis le début des années 90; j’avais déjà 25 ans dans ce temps-là! » Mais rien n’y a fait. Elle a identifié une bonne partie des problématiques reliées à un TSA chez moi : rigidité, routines, voix monotone, difficultés sociales et motrices, mais bon, sans me voir : on avait déjà le refus facile. Mais de rencontre avec la psychiatre pour un diagnostic en bonne et due forme, pas l’ombre d’une tentative. Juste un trente minutes bien sonné au bout de la ligne. J’ai été néanmoins secouée par ce refus d’aide. C’est comme si on m’avait dit : « Madame, vous ne voyez rien du tout, mais nous vous confirmons, vous ne pouvez pas être non-voyante! » C’est aussi absurde que ça. Si j’étais un tant soit peu paranoïaque, je croirais à une conspiration, comme la dissimulation des faits réels dans l’assassinat de Kennedy ou autour de l’existence des soucoupes volantes.

Quand j’étais en attente de mon diagnostic, j’ai tenté de parler à certains de mes proches de mes conclusions concernant mon inclusion dans le spectre autistique. J’avais fait de sérieuses lectures et je m’étais reconnue à 10 000 %, notamment dans le Guide complet du syndrome d’Asperger de Tony Atwood. Je correspondais à presque tout ce qu’il décrivait, on aurait cru qu’il avait rédigé son ouvrage après avoir conversé avec moi, comme s’il m’avait pris comme protagoniste principale d’un roman.

Mais je souhaitais tout de même préparer le terrain auprès de mon entourage avant qu’une annonce officielle n’apparaisse. Je voulais aussi amorcer un dialogue, une tentative d’explication de mes singulières difficultés, que l’on avait bien évidemment maintes fois observées. Bref, je cherchais en vain du réconfort et de l’écoute. Autant attendre la résurrection d’Elvis ou de John Lennon. Mes interlocuteurs pour la plupart demeuraient incrédules devant le plat récitatif de mes dix pages d’exemples débités avec mon dynamisme rhétorique digne d’une traduction simultanée de certaines émissions anglophones. Ils concluaient à l’unisson :

— Interlocutrice : Non, t’es pas de même, t’es juste gênée. Tu as toujours été timide depuis que je te connais.

— Marie : Quand je suis en groupe, je deviens vite fatiguée, je ne suis plus là du tout, ça devient vague, je me sens comme si un coquille se refermait autour de moi. Je me sens en panique, mais ça ne sort pas. On dirait un corridor qui s’allonge comme dans les films d’horreur.

— Interlocutrice : Moi aussi, je suis fatiguée au bout d’un moment quand on est à plusieurs; je dois être autiste un peu sur les bords moi aussi!

— Marie : Oui, mais je t’ai souvent vue en groupe et tu ne t’arrêtes pas de parler ou de te mêler aux conversations pour autant.

— Interlocutrice : Oui, mais des fois, ça ne me tente pas moi non plus.

— Marie : Oui, mais c’est au-delà d’avoir envie d’y être ou pas ou de la simple fatigue, je suis complètement bloquée, comme si mon cerveau me désertait!

— Interlocutrice : Tu es trop sévère avec toi-même. Arrête donc de t’analyser et reste toi-même.

— Marie : Moi-même, moi-même… Mais c’est cette fille-là que je suis en train de chercher justement… Ne vivons-nous pas dans une société où la connaissance de soi est valorisée?

J’ai fait face à beaucoup de réticences, parfois amusantes, parfois désolantes, en vrac :

— Ils sont intelligents ces gens-là, ma cousine a un fils qui est comme ça, il est plus brillant que la moyenne. (Ces gens-là? Ça frise la zoologie : les capucins pour des singes, ils sont intelligents… et merci de bien éviter de me dire « vous êtes intelligents », me soustrayant malheureusement à l'élément positif de l’affirmation!)

—Tu t’en sors très bien dans la vie. Ce n’est pas bien grave, ça ne paraît pas. (C’est juste que pendant trente ans, je rongeais les bouts de comptoir dans l’allée des mets congelés à chaque fois que je devais aller à l’épicerie du coin à cause de la panique. J’ai déjà laissé un chariot plein de marchandises dans l’allée et je suis allée reprendre mon souffle dehors. Avant de m’y rendre, j’avais eu des crampes abdominales durant trois heures et quart. Et ce n’est qu’un seul exemple vraiment banal de mon quotidien pour des activités régulières normales que tout le monde vit sans stress).

– Au moins, c’est moins pire que d’avoir le cancer. » (Désolée, mais je ne vois pas en quoi cette comparaison est valable?)

– Attends donc d’avoir un avis médical, je suis sûr que ce n’est pas ça…

Je me suis donc résignée à attendre le judicieux avis médical. Le fameux sceau Canada A1, le tampon sur le passeport de la vie qui me dira que je ne suis pas folle. Mais ce sceau d’approbation n’est pas tout de suite venu, le corps médical rencontré n’ayant des Asperger que l’image caricaturale des médias et du film Rain Man. J’ai donc plongé la main dans ma poche, puisé dans mes économies pour aller chercher au privé ce fameux diagnostic des mains d’une psychologue experte qui a reconnu en moi les caractéristiques (en tenant compte du profil féminin) qui me causent du tourment : j’avais enfin la réponse tant désirée. Et je l’ai eu, sans l’ombre d’une hésitation : syndrome d’Asperger.

Alors, j’ai recommencé à en parler. Avec un succès plutôt mitigé. C’est comme prêcher dans le désert, avec des bourrasques de sable qui te fouettent en plein visage et entrent dans ta bouche.

— Interlocuteur : Non, non, non, je ne te crois pas!

— Marie : J’ai un diagnostic d’une psychologue spécialisée en la matière. Elle donne des conférences à travers le monde, elle sait de quoi elle parle…

— Interlocuteur : Non, mais, tous ces gens-là (Encore! Mais qui sont donc ces gens-là?), ils se ressemblent tous, ils ont le visage rond et les yeux bridés…

— Marie : Non, je ne suis pas trisomique. J’ai le syndrome d’Asperger…

— Interlocuteur : Ah, ok. Mais je ne t’ai jamais entendu blasphémer ou dire des gros mots en plein milieu d’une phrase…

— Marie : Non, pas le syndrome de Tourette…

— Interlocuteur : Ah, ok, je vois... Si je lance une boîte de cure-dents par terre, tu vas les compter d’un coup d’oeil sans te tromper?

Rien à faire. J’ai réalisé qu’en général les gens en dehors du spectre ne savent pas ce qu’est le syndrome d’Asperger. Et l’expliquer tout en restant cool et sans avoir l’air d’énumérer un bottin téléphonique d’une grande ville, tellement il y a de détails non-négligeables, c’est la galère. Si j’avais une infection du colon ou un ongle incarné, on ferait une moue empathique et on aurait de la sympathie sans avoir besoin de détails précis. Mais dire qu’on a le syndrome d’Asperger, c’est comme d’annoncer au monde entier qu’on vient tout droit de l’Atlantide en hélicoptère ou qu’on mange du styromousse à chaque jour impair pour le petit déjeuner. Je suis sûre que le regard d’ahurissement serait comparable. Même les explications un peu plus ouvertes deviennent des scènes de films de Woody Allen ou de Wes Anderson .

— Marie : Tu as bien dû remarquer que je suis vite silencieuse en groupe ou qu’au bout d’une vingtaine de minutes, même seule avec toi, je cesse habituellement de parler et mes yeux tombent dans le vague, comme un rideau qui se referme?

— Interlocuteur : Mais tu as toujours fait ça, tu es de même… tu as toujours été un peu bizarre.

— Marie : Pourquoi à ton avis?

— Interlocuteur : Je ne sais pas, moi... Je ne suis pas psychologue.

— Marie : Puisque tu ne sais pas, je vais te le dire : c’est le syndrome d’Asperger et ça a été confirmé par une psychologue professionnelle, justement.

— Interlocuteur : Non, ça ne se peut pas… Je ne peux pas croire. Je te connais depuis tellement longtemps, tu ne peux pas avoir attrapé ça. C’est peut-être parce que tu ne manges pas de viande?

— Marie : Quoi?! ([Face de point d’interrogation] Lors d’émotions intenses, j’ai du non-verbal et pas du subtil!)

— Interlocuteur : Je ne connais pas ça, mais, est-ce que ça veut dire que tu entends des voix?

— Marie : Eh bien là, j’entends la tienne!

— Interlocuteur : Perds-tu le contact avec la réalité? As-tu des hallucinations?

— Marie : Non, malheureusement! Je vois le monde comme il est! Et ce n’est pas toujours beau à voir et à entendre! Comme tu le sais…

Moi qui pensais que l’obtention du diagnostic me rendrait la vie plus facile et que d’un coup de baguette de la fée Clochette, on me comprendrait enfin. Et pourtant… Je ne cherche pas la pitié (je ne saurais de toute manière pas la reconnaître ou comment y réagir) ni à me justifier pour toutes les fois où j’ai repris vertement les paroles erronées d’une personne en la faisant bien sentir comme la dernière des idiotes sans m’excuser. Ou pour mes absences prononcées aux événements sociaux impliquant des personnes familières. Mais j’aimerais, une fois pour toutes, qu’on m’accepte comme je suis, avec mes difficultés, avec empathie et dignité. N’est-ce pas ce que je m’efforce de faire chaque jour avec tout le monde que je côtoie, pleine de bonne volonté, moi qui n’ai pas reçu à la naissance ces aptitudes de base?