dimanche 8 octobre 2017

Adulte autiste : un développement en autodidacte

Crédit photo: pixabay.com (libre de droit)


Mes pupilles marron ont initialement croisé la lumière du jour en 1966, à cette époque lointaine où la détection et les interventions précoces étaient pratiquement inexistantes. Le mot autiste ne couvrait pas l’éventail multicolore actuel de profils d’individus tout aussi uniques les uns que les autres. Seuls les cas considérés très prononcés d’autisme étaient diagnostiqués pendant qu’enfants et adultes dits « légers à modérés », comme moi, passaient bien en dessous du radar de repérage des professionnels. J’étais âgée de plus de 25 ans lorsque les critères se sont élargis et fixés suffisamment pour inclure de plus en plus de personnes réellement sur le spectre autistique. Chaque semaine, je vois venir vers moi des individus prenant connaissance de leur décalage et de leur différence intrinsèque, qui découvrent par hasard leur affiliation à l’autisme, dépistant ainsi des réponses plus qu’éclairantes à leurs difficultés passées et à leur parcours atypique.

Âgée d’aujourd’hui 51 ans, j’ai principalement arpenté mon cheminement solitaire en autodidacte et j’ai appris la vie et l’autonomie par essais et erreurs. Ces dernières se sont avérées malheureusement mille fois plus nombreuses que les succès qui auraient pu m’épargner maintes égratignures sociales et de multiples déconfitures relationnelles et professionnelles. J’ai donc été durant plus de 45 ans ma propre intervenante, mon coach de vie attitré, mon unique point de référence. La personne que je suis devenue, je l’ai fabriquée sans le moindre mode d’emploi approprié. J’ai avancé à tâtons, sans cane blanche et sans chien guide. Et j’ai toujours trébuché.

J’ai obtenu d’une psychologue spécialisée en autisme, et dépistant particulièrement bien le profil féminin, mon diagnostic d’autiste Asperger. Nous étions en l’an 2012, cette année redoutée d’une potentielle fin du monde selon le calendrier maya. Mais pour moi, ce fut ma vraie naissance. Car peu importe l’âge, un diagnostic est crucial, même pour un adulte dont la vie est déjà relativement bien avancée. C’est lui ouvrir enfin des portes vers un nouvel avenir, écarter de compacts rideaux et laisser entrer la lumière sur un passé nébuleux et souvent traumatique. C’est une prise en main de sa personne, en adéquation avec ses forces et en respect des limitations diverses et uniques à chacun.

Une gamine solitaire, fermée et mutique

Enfant, j’étais entièrement fermée au monde extérieur, ce qui m’amène à penser selon l’éclairage actuel que mon autisme était alors bien plus prononcé que celui d’une autiste Asperger. Je reviens de loin. De vraiment très loin. Aucun contact social n’était initié de ma part vers mes semblables, peu importe leur âge ou leur attitude envers moi. Les autres, je les ignorais. Ou plutôt, je ne les percevais que d’une manière vaporeuse et immatérielle. Il me semble qu’aucune conscience sociale n’avait appuyé sur l’interrupteur et allumé une petite veilleuse dans ma tête. Je vivais en moi, en vase clos dans mon imaginaire et dans l’instant présent. Faire tourner des boutons de couturière, aligner des objets sans fin, regarder les mêmes livres d’images en boucle inlassablement, c’était toute ma vie. Je ne ressentais aucun vide ou manque.

Durant les années de la petite école, j’ai absorbé de nombreux reproches par mes enseignants sur ma non-participation aux sports d’équipe, aux travaux de groupes et sur mon incapacité à prendre ma place. J’ai vécu mes années d’école primaire ainsi, parfois accolée en solo à un terne mur de briques rouges dans la cour de récréation, parfois avec quelques camarades tolérant ma compagnie muette. J’ignorais tout bonnement comment changer les choses et il ne me semblait nullement utile de le faire. Ma solitude me plaisait et l’absence de petits amis ne rendait jamais fades mes moments de jeux.

Les remontrances familiales, celles des autres enfants et celles du corps professoral ont été très néfastes pour moi. Je connaissais ainsi trois mille cinq cent quarante-huit pièges à éviter, mais aucune sortie de secours rassurante pour atteindre la lumière au bout du labyrinthe. Je me suis refermée entièrement, comme un coffre dont on verrouille le métallique cadenas et qu’on jette la clé au loin énergiquement à bout de bras. Connecter avec moi était quasi impossible.

Une adolescente à demi-éveillée

À l’adolescence, ma vie a changé. C’est également durant cette période cruciale de développement identitaire que j’ai pris conscience de ma différence, mais sans savoir l’annoter. Je percevais vaguement que je n’étais pas comme les autres adolescentes qui s’éveillaient à la vie adulte. Mais il m’était impossible de mettre un index ou un annulaire sur cette différence. Moi, je demeurais une enfant intérieurement imperméable à toute poussée vers la maturation sous toutes ses formes.

J’ai entrepris la lecture de divers ouvrages concrets sur la psychologie et la communication interpersonnelle. J’ai expérimenté les méthodes proposées à l’intention des personnes non autistes, mais tout se soldait invariablement par de cuisants échecs. Je ne comprenais pas les bases innées de la communication interpersonnelle chez les non-autistes, les limites tolérées à la franchise trop crue et sans filtre, les mots appropriés lors de situations délicates, la lecture du non verbal qui fait comprendre si on est écoutée, acceptée ou si l’on doit battre en retraite sans demander son reste.

Occasionnellement, une bonne approche de ma part se matérialisait, puis elle se retrouvait ensevelie sous une multitude de gaffes sociales, de mots trop brusques. Un mutisme sélectif récidiviste se pointait en plein milieu d’une conversation bien amorcée. Puis traumatisée, je fuyais, je refusais les rencontres amicales, les sorties de groupe.

Une adulte en quête de connaissance de soi

Les calendriers annuels se succédaient durant des décennies, sans que je ne concrétise le moindre progrès social. Je ne maintenais aucun entourage hormis mon conjoint et je me dérobais autant que faire se peut à toute occasion de me retrouver en société. J’ignorais à ce stade que l’amalgame conversations légères/bruits ambiants/communication implicite m’épuisait au plus haut point, et ce, dans un intervalle variant de 20 à 30 minutes soutenues. Après, c’était la chute libre, l’effondrement interne et la paralysie.

Jusqu’en 2009, époque où j’ai découvert l’autisme au détour d’une lecture, je naviguais dans un néant total ignorant ma condition autistique. Je survivais, entre deux pertes d’emploi floues pour des raisons non clairement évoquées, mais qui n’étaient pas reliées à mon rendement professionnel confirmé impeccable, entre des mini-amitiés avortées après une seule rencontre qui me laissaient le cerveau saturé de questions sans réponse logique. Ma différence non nommée m’apportait des rejets continuels sur des plateaux d’or et de platine. Je me cloîtrais alors par sécurité dans ma demeure, accolée à mon divan, convaincue d’une unique certitude : j’étais une mauvaise personne. Une créature malsaine.

Avancer seule sans se faire tenir la main

Avec le dévoilement de mon diagnostic, j’ai continué ma quête afin de me comprendre davantage. La vie sociale, les relations humaines, les dynamiques de groupe sont devenues mes intérêts particuliers. Comme tout autiste, je cumule alors une masse intense d’informations sur mes sujets qualifiés scientifiquement « d’intérêts restreints », terme qui m’apparaît éminent réducteur dans les circonstances. J’ai alors progressé énormément depuis quelques années au niveau de ma manière d’aborder les gens et de maintenir les contacts. Mais ce développement autodidacte est récent. J’avais donc, comme je disais précédemment, appris ce qu’il faut éviter de faire. Je n’avais dans le passé qu’une technique et demie pour m’exprimer : battre lâchement en retraite, mon option favorite, ou attaquer occasionnellement de front, en ligne droite avec effronterie et sans filtre social. Maintenant, je comprends davantage ce qui doit être fait et la manière de communiquer.

Dans mon application des connaissances sociales récentes, j’ai appris à cerner plus précisément ce qui est acceptable. Mais il y a de nombreux pièges qui pointent leur nez lors d’interactions. Il y a évidemment toujours des imprévus, ce que je ne tolère pas, car j’aime voir venir à l’avance et des réactions hostiles non annoncées sur lesquelles je n’ai aucune emprise. Ce qui rend le développement social le plus complexe est que tout s’articule sur des contextes éminemment variables, que certaines paroles et certains actes coulent bien avec un individu disposé et bénéficiant d’une bonne journée alors que les mêmes phrases et actions seront repoussées vertement par une personne contrariée par soi ou par une situation extérieure. Le mode d’emploi du « bien faire » devient donc instable et les réponses d’autrui se déclinent dans une fourchette quasi infinie de réactions fortuites. Pour moi, faire la différence entre le bon et le moins bon relève d’un casse-tête qui dépend moins de l’instinct et de l’émotif que de l’analyse intellectuelle et rationnelle.

Par contre, plus je développe des aptitudes sociales, plus je me « conforme » aux attentes des personnes que je côtoie et qui ne me savent pas autiste, plus un autre piège létal se referme sur mes doigts. Comme on me perçoit d’un premier regard comme étant « normale », la barre des attentes se hisse vers le haut et chaque avancée de ma part m’oblige à cheminer vertigineusement en terrain acide. Cette apparence de normalité devient davantage une problématique qu’un avantage.

Interventions et conformité à la normalité

Personnellement, je suis impliquée dans la sensibilisation depuis mon diagnostic. J’ai ainsi eu l’opportunité de côtoyer de nombreux parents et adultes, ce qui m’apporte une vision d’ensemble plus grande que ma seule expérience isolée. Je vois ainsi différents commentaires, réactions et constats sur les interventions faites auprès de la clientèle autiste.

Une expérience qui m’a particulièrement interpellée a été faite par l’organisme Autisme Montérégie. Des parents ont été conviés à être cobayes lors d’une intervention en ABA au cours de laquelle ils étaient ainsi placés dans la situation de l’apprenant où se retrouve l’enfant. La réaction des parents a été de ressentir énormément de pression et de contraintes sur une intervention particulièrement intensive. Plusieurs ont dit se sentir assaillis et que la seule raison pour laquelle ils ont réussi à contenir une attitude offensive face à l’intervenant invité était qu’ils avaient une retenue sociale et savaient qu’ils ne devaient pas se rebiffer. Par contre, cette expérience nous permet de réaliser que pour l’enfant autiste qui n’est pas conscient des enjeux en cours lors d’une séance, sa réaction peut être défensive et opposante. Elle est alors confondue à tort avec de l’agressivité, puisqu’elle est une réaction d’anxiété hors de son contrôle. Il est déstabilisé.

Un autre point qui m’interpelle particulièrement est que les interventions actuelles sont trop souvent basées sur la « normalisation » et la standardisation de l’autiste, sans tenir compte de sa structure propre et de son développement atypique et alternatif. La personne autiste a des connexions neuronales différentes, son accent est davantage sur les détails des situations et ses besoins sociaux sont habituellement moindres que ceux de ses camarades non autistes. L’autiste doit bénéficier d’un plus long laps de temps seul pour recharger ses réserves énergétiques, disséminées par les surcharges sensorielles, l’agitation perpétuelle dans son environnement, les stimuli visuels, les non-dits… Il a besoin de se réguler dans la tranquillité. Cette socialisation forcée (regard dans les yeux, etc.) amène une anxiété supplémentaire, peut être souffrante et peu constructive pour lui. Il serait plus avantageux pour lui de voir à améliorer sa qualité de vie et non de camoufler ses caractéristiques et sa manière d’être pour rendre sa différence invisible.

Miser sur les forces de l’autiste

Pour moi, un grand questionnement demeure au niveau des interventions et de l’intégration des personnes autistes : pourquoi s’entêter à les « rendre comme les autres? ». Cette demande irrationnelle pour la personne autiste, qui est souvent moins encline à suivre les tendances et à imiter les autres, crée un sentiment d’incapacité et d’inadéquation pour elle.

Il serait alors plus intéressant de viser à l’équiper mieux pour bien fonctionner en société selon ses capacités et selon les besoins sociaux de base. On pourrait ainsi lui permettre de développer ses aptitudes de communication et de gérer ses surcharges sensorielles afin de lui permettre d’avoir un parcours de formation et une intégration sur le marché du travail qui soient satisfaisants et qui lui permettraient de s’épanouir comme tout individu. Mais pas en lui imposant des règles ne correspondant pas à sa nature propre, tout comme la petite conversation autour de la machine à café le lundi matin pour bavarder week-end en famille et recettes populaires.

On demande actuellement à l’autiste de se conformer à un code de langage qui ne lui est pas naturel, sans lui donner un mode d’emploi qui fait du sens pour lui. Un apprentissage par cœur des attitudes à adopter ne lui permet pas la souplesse nécessaire pour s’adapter aux différents contextes de la vie. Pour bien connecter avec lui, il me semble nécessaire de faire une partie du chemin dans sa direction et de parler davantage son langage, au lieu de lui imposer d’avancer dans une société qui lui est étrangère et hostile. Il marche sur du sable mouvant sans aucune perche sur laquelle se raccrocher.

En utilisant ses champs d’intérêts spéciaux, on peut l’ouvrir davantage au monde et l’intéresser à ouvrir ses horizons. À la base, la personne autiste arrive tout équipée avec des acquis intéressants que beaucoup de personnes non autistes tentent de se réapproprier quand elles font du développement personnel : franchise, honnêteté, transparence, capacité à trouver des solutions alternatives autres que celles préconisées par les standards normaux, recherche et découverte de ses passions réelles.

L'élément qui a fonctionné avec justesse pour moi, en réponse à mes nombreux échecs, c’est lorsqu’on m’a enfin restitué la permission de rester moi-même le plus possible et qu’on a fait preuve de tolérance face à mon atypisme. Sensibiliser les gens dans mon environnement, dans la mesure du possible et grâce à une ouverture d’esprit sincère de l’autre, m’a permis de réduire la pression de normalisation directement dirigée vers moi.

Je crois vraiment qu’il faut rejoindre l’autiste, l’ouvrir au monde et lui apprendre l’autonomie et l’art de communiquer ses besoins et ses sentiments. Mais cet apprentissage se fait un petit pas à la fois, en prenant le temps de bien intégrer les nouvelles données avant de passer à l’étape supérieure. Trop de pression, trop d’informations à assimiler et à mettre en place dans un espace de temps restreint ne fait qu’augmenter le stress et l’anxiété.


Personnellement, avec mon intervenante actuelle, nous avons pris un accord. Elle a connu par ses expériences professionnelles d’intégration d’élèves et vu que de trop chercher à changer ses jeunes autistes ne les rendait ni plus heureux, ni plus intégrés. Ils se marginalisent encore plus par rapport à leurs trop bonnes manières non adaptées aux situations « cool » de la vie contemporaine. Elle m’a donc donné une mission : prendre le meilleur de moi-même et devenir une Asperger 5 étoiles. Je n’ai jamais aussi bien cheminé que depuis qu’on m’a octroyé cette douce bénédiction.


lundi 3 juillet 2017

Une liste partielle de mes rigolotes fantaisies


  
« Je me presse de rire de tout, de peur d’être obligé d’en pleurer »
- Beaumarchais (Le barbier de Séville)


1.     J’aligne, tu n’alignes pas, il n’aligne pas… enfin bref, eux, ils n’alignent pas!

L'alignement me permet de mettre mentalement de l’ordre dans cet univers plein de chaos où j’ai l’impression de m’engouffrer à chaque pas dans une marmite goinfrée à ras bord de pouding au chocolat ou de crème de tapioca. Pour moi, tout doit se présenter dans un ordre rigoureusement logique. Un objet déplacé ou des documents détournés de leur ordre chronologique et je vis dans ma tête une guerre civile entre mes populeux neurones émoustillés. Je me fige ou je panique. Je piaille ou je me ronge l’intérieur des joues.

Chaque jour, je replace au travail mes documents dans de très droites piles qui ne doivent surtout pas s’entremêler ou être trop désalignées : urgent, moyen urgent, à faire quand j’ai le temps, en attente d’une réponse extérieure. Si on me confie un inaccoutumé bout de papier, je dois le ranger à sa nouvelle place désignée. Ce qui est déjà exécuté est derrière moi, ce qui est à travailler est bien en vue, tout rassemblé, si possible dans des dossiers étiquetés. Tout doit inexorablement se retrouver dans l’ordre où les actions seront exécutées dans la réalité. L’extérieur doit refléter mon ordre mental intérieur et vice-versa.

Il en va de même pour ma routine du soir, lorsque le maquillage défraîchi doit quitter définitivement mon visage. J’aligne tout : produits pour verres de contact et étui, huile démaquillante pour les yeux, crèmes contour et visage et gel d’aloès qui vient sceller le tout. Je ne peux m’exécute que si chaque objet est en rang d’oignon, le lavabo à ma droite, les objets en ordre exact d’utilisation à ma gauche. Un objet n’est pas là et je dois les recompter avant de commencer les travaux de décapage.

2.     Sur la table… je place, tu déplaces…

Aligner pour mettre de l’ordre est une chose, mais les catégories ont également leur utilité pour moi. Tout comme je trie tout dans mon cerveau, la grande table de la cuisine, qui me sert également d’îlot de travail, doit refléter un ordre où je risque de ne pas m’égarer à tout jamais. Mon conjoint étant délicatement plus bordélique que moi, j’ai parfois le sentiment de tomber dans un grand trou noir quand je me retrouve devant l’étalage éclectique qui s’agite devant mes yeux.

Les objets épars, des petites notes de papier manuscrites, une facture de livraison de pizza, une vieille ampoule brûlée, tout ce déploiement sans ordre devient une cacophonie visuelle que je dois réparer dans la milliseconde pour ne pas craquer en mille morceaux. Quand tout est en désordre, je dois impérativement reclasser comme une vraie maniaque, à une vitesse vertigineuse, comme devant le compte à rebours d’une bombe fatale.

Si tout est fouillis, je ne visionne plus rien. Je ne parviens pas à discriminer les articles importants pour moi de ceux qui traînent sans le moindre impact pour le futur immédiat. Je risque donc d’oublier d’apporter un objet essentiel lors d’une sortie. Voilà pourquoi dès que l’homme a semé tous ses biens sur la grande table, je fais deux tas : le sien et le mien. Et les deux ne doivent pas se toucher, tout comme dans mon assiette, les pommes de terre ne doivent pas frôler amoureusement le riz pilaf. Un large fossé doit les séparer sinon mon cerveau risque fort bien d’imploser et je quitterai la maison en oubliant le plus important.

3.     Des rencontres du 3e type avec de nouveaux objets tu vivras

Tout objet qui présente un bout de matière solide, même si je l’ai sélectionné moi-même, est d’emblée suspect. Tout d’abord, il arrive à la maison, emmitouflé dans un sac croustillant, dans une cubique boîte et parfois également étranglé de formes découpées de styromousse. Il est neuf, il n’est pas familier, il occupe un espace vide. Bref, il détonne quoi. C’est un étranger qui s’insère insidieusement dans mon univers habituel. Je dois le reluquer durant de longues périodes pour enregistrer sa présence dans ma tête.

Plus il est complexe, plus son intégration est prolongée. Un vêtement, ça va, il arrive, je lui présente un cintre, je le départis de ses étiquettes bigarrées… Non, pas si vite, une minute. En réalité, nouveau vêtement, jumeaux souliers ou autre objet non technique se retrouvent toujours plus ou moins condamnés à une quarantaine nécessaire à leur assimilation.

Actuellement, un nouveau chemisier noir gît derrière la porte de la salle de bain, pendouillant mollement à un crochet et assidûment, dès que je le croise, je l’examine. Ensuite, quand il aura été porté, il ne m’émouvra plus. Dès que j’aurai repéré ses particularités et assimilé ses reflets et textures, il pourra faire partie de la famille.

Plus l’objet est complexe, plus son intégration est hasardeuse. Il me faut renifler frénétiquement les quatre coins de la boîte, défaire cette dernière sans la réduire en 1 002 pièces microscopiques (vive la motricité pas fine!), rester concentrée sur le manuel explicatif, puis transpirer 26 litres de liquide acide. Nouvel ordinateur portable, imprimante multifonction ou meuble à monter, je lui balance des regards glaciaux comme à une tante impolie qui s’incruste pour se faire inviter à dîner. Mon conjoint est empressé d’ouvrir les boîtes, de faire les installations requises, mais moi, je repousse hardiment toute tentative permettant au petit nouveau de se faire une place à lui, sur le mini-classeur noir ou dans le coin gauche. Plus il est difficile d’utilisation, plus il vit longtemps, avachi dans l’ombre, en contention entre ses mousses synthétiques préformées et ses sacs d’emballage.


4.     Une inspection minutieuse d’un territoire imposé tu feras

Découcher de la maison, même à simplement quelques dizaines de kilomètres, devient une expédition énergivore digne de la montée du Kilimandjaro. Dès que les valises touchent le sol étranger, je me mets en mode prospection, comme un chien renifleur entraîné par le corps policier en recherche d’éléments suspects. Je dois tout visiter, inspecter chaque tiroir ou armoire se présentant à portée de main, essayer névrotiquement chaque interrupteur pour déterminer qui allume quoi et s’il y a des gradateurs. Je détecte où sont serviettes et les verres de plastique, je tapotte les petites bouteilles de shampoing et de savon fournies, j’ouvre les robinets et j’écoute le bruit de l’eau qui coule.

Pendant que l’homme se prélasse en pieds de bas sur le lit, maniant de main de maître la télécommande, je m’épuise à me refaire une carte intérieure et des points de repère précis. Où est mon peigne ou ma brosse à dent? À la maison, la question ne se pose pas. Mais ces valises et sacs de voyage font des empilages impossibles d’objets loin de leur lieu de résidence habituel. Car même les plus familiers ne sont pas dans leur secteur habituellement attribué.

Sans arrêt, je repasse partout, m’efforçant de tenir les lieux impeccablement propres.

Évidemment, je fais des alignements encore plus quand je ne suis pas chez moi, anxiété oblige. Je m’affaire à réviser l’emplacement de chaque objet, je cours, je crie d’un bout à l’autre de la chambre comme si une guêpe me traque. Je me cherche sans arrêt et je révise une fois de plus l’ensemble des lieux. Parfois je bogue, je reprends la séquence à partir de ses prémisses, car je n’arrive pas à enregistrer à court terme où se situent mes choses. Alors si je ne vois pas sous mes yeux l’objet convoité, je suis convaincue de l’avoir égaré à tout jamais. Et encore une fois, je crie!

5.     1 000 fois trop précise tu seras

Pendant d’éternelles années dans ma vie professionnelle, on s’est bien amusé de ma manière trop précise de griffonner des messages téléphoniques. Arrondir n’est pas dans ma personnalité intrinsèque. Alors si un appel se conclut à 8:22, 11:47 ou 13:01, je l’indique ainsi. C’est exactement ce que je rédigeais sur les blocs messages couleur rose tendre ou jaune maïs soufflé au grand amusement de mes supérieurs immédiats et collègues.

Aujourd’hui encore, même si au boulot il ne m’est plus requis de transcrire des messages pour d’autres individus, lorsque je dois prendre une note d’un contact ou d’une entente prise au téléphone, dans les documentations annotées pour moi-même, il m’est impossible de ne pas annoter à la minute près l’heure murmurée à grands chiffres analogiques sur mes notes personnelles. Pour moi 11:43 ne peut se transfigurer en 11:45, même si l’impact négatif sur ma vie se retrouverait entièrement nul.

6.     Je suis ordonnée, tu … bon, on connaît la chanson!

Si tout n’est pas chronologiquement colligé dans mon agenda et dans ma tête, rien ne se passe. Il est impératif que si je dois poser une action, rejoindre une personne à un rendez-vous, exécuter une tâche, celles-ci doivent se retrouver dans l’ordre d’accomplissement dans mon agenda. Sinon, je me fige, je me raidis et je fais une erreur 404 tout de go.

En cas d’imprévus ou d’incapacité à réaliser l’action requise une journée x, il me faut réorganiser, effacer ce qui est rédigé à la mine sur mon agenda, remettre tout dans un ordre maniaque et selon la logique d’exécution. J’ai un sens de l’organisation si minutieux que je peux transmuter un chaos en rang d’oignon et rendre le flou très concret. Mais tout doit être clair, lisible et compréhensible par un gamin de 3 ans ½, sinon, je passe mon tour. Et plus rien ne fonctionne correctement.


7.     Te lever du pied gauche en premier tu feras

Pour monter une marche d’escalier, grimper sur un trottoir cimenté ou parfois même m’insérer dans une pièce, je dois le faire invariablement du pied gauche en premier. Pourquoi? Je ne le sais point. Est-ce parce que je suis une fausse droitière, donc par définition une vraie gauchère devenue un peu gauche dans cet amalgame? Toujours est-il que si le pied droit se retrouve dans une position plus avantagée pour produire ledit geste, je ferai un petit pas, une esquive, ou même une pause pour me réaligner, tout pour que ce soit le petit peton gauche qui soit le dignitaire qui entre en premier, suivi de son second « l’autre » pied.


8.     J’écoute Seinfeld chaque jour, tu n’écoutes pas, il n’écoute pas et ainsi de suite!

La révélation qui suivra vous paraîtra sans doute un tantinet maniaque, voire obsessive. Par un étrange hasard, j’ai découvert la série américaine Seinfeld. Au retour du boulot, en 1996, j’ai allumé la télé et je suis tombée sur une abominable traduction française qui m’a fait dresser toute ma pilosité crânienne à la verticale. Sitcom américaine traduite, tu n’écouteras point, qu’on se le tienne pour dit. D’abord, je savais théoriquement que cette série était un franc succès aux États-Unis. Curieuse, j’ai écouté alors en version originale anglaise. Humour absurde, situations sociales impossibles, difficultés relationnelles et questionnements sur le sens des comportements humains, j’ai été instantanément conquise. J’ignorais à l’époque que 16 ans plus tard, l’autisme allait me dévoiler ce qui m’attirait autant dans cette série.

Je me suis procuré les coffrets DVD des 9 saisons de la série. Depuis près de 10 ans, j’écoute chaque soir avant de m’endormir un ou deux épisodes. Pour bien mettre Hamsterdam (mon hamster mental) à off. Quand j’ai terminé de visionner le dernier épisode, je redémarre au pilote et la boucle tourne sans fin, nuit après nuit, semaine après semaine et année après année.

Fait amusant : Jerry Seinfeld a déjà évoqué dans certains médias qu’il pense être sur le spectre autistique[i]. Son comparse, Larry David, de par certaines entrevues où il mentionne notamment que lors de conversations sociales il se demande s’il serait convenable de s’enfuir, n’en semble pas moins me ressembler sur plusieurs aspects personnels.


9.     Pour Longueuil, toujours la même sortie d’autoroute tu utiliseras

La ville de Longueuil me terrifie tout autant que Montréal. Il me semble m’engouffrer à chaque fois dans un tumulte que mes sens ne parviennent ni à gérer ni à décoder. Pire, sa proximité avec la métropole me fait l’effet d’un aimant et il m’est arrivé à plus d’une reprise, seule ou avec l’homme, de rater la dernière sortie et de me retrouver de l’autre côté du fleuve, avalée vivante par la grande ville, ses bruits et son tumulte.

Alors, j’ai trouvé une savante parade pour m’éviter les surstimulations de l’effrayant et trop voyant boulevard Taschereau qui semble être la voie principale incontournable : sortir invariablement par le boulevard Édouard. Peu importe où il m’est requis de me rendre dans Longueuil, cette unique sortie, discrète et ne menant un peu nulle part est mon sauf-conduit. Même si je dois me rallonger de 30 minutes par de minuscules rues positionnées de manière bizarroïde, toute raison m’est valable d’éviter le boulevard Taschereau, ses affiches commerciales clinquantes, ses trop nombreuses voies de circulation et un trafic plus étourdissants qu’un manège de fête foraine.

Je conclus…

Ma vie est parsemée de ces petites manies rigolotes ou agaçantes depuis ma plus lointaine enfance. Aligner des jouets pouvait s’avérer plus important que de jouer avec eux, de les bousculer, de les abîmer ou de risquer de perdre leur trace derrière le frigo ou sous un sofa. La répétition des gestes, la précision de l’ordre des événements et des actes à poser est ma manière personnelle de ne point échapper tous mes moyens face à l’inconnu. Car la vie quotidienne pour moi est une vaste jungle où je peux me faire dévorer à tout instant. Il m’est donc vital de semer des petits cailloux pour ne pas m'égarer de mon chemin.


dimanche 5 février 2017

Funérailles, buffet à volonté de surstimulations sensorielles et sociales



Dans ce texte, je ne parlerai pas de deuils ou de tous les éléments émotifs traditionnels reliés à la perte d’une personne de la famille immédiate. Je vais expliquer ce que l’autisme m’apporte en bonus, à additionner au déjà complexe défi de faire face à un décès. Ce ressenti est également celui d’une enfant, puis d’une adulte autiste face à divers lieux publics où les obligations sociales peuvent peser lourdement.

Les rites funéraires, les longues veillées au corps dans de sombres salons affectés à cette tâche, les bavardages sociaux dans une pièce où gît le corps du défunt dans son coffret paré de velours font partie de mes souvenirs depuis la toute petite enfance. Ma mère et mon père étaient des individus impliqués dans maintes organisations caritatives et les visites en ces très sérieux lieux faisaient partie de ma vie, dès mes premières années. Il fallait rendre hommage à toute personne nous ayant récemment quittés selon ma génitrice, même si les liens étaient tissés très peu serrés avec cette dernière.

Ma mère me traînait en m’empoignant très fortement la main, me faisant faire le piquet dans des îlots d’adultes très grands et très entassés. J’étais une petite pierre perdue et encastrée, au milieu de Stonehenge ou de tout autre monument vertical vertigineux. Je me sentais littéralement étouffée et je suffoquais avec toutes ces grandes personnes debout, tout autour de moi. Je me remémore de nombreuses crises hautement sonores, suppliant ma mère de rentrer à la maison, de quitter ces lieux si pénibles pour moi, je pleurais et je me tordais, prise d’une douleur impossible pour moi à identifier à l’époque. Je ne pouvais nommer cette anxiété d’être parmi des étrangers, agressée par mille cent trente-deux bruits insolites, des effluves entremêlés et des bousculades involontaires de toute part. Tantôt, un rire gras me faisait sursauter, puis ces gens parlant trop fort m’écorchaient les tympans.

Récemment, ma mère est décédée. En m’insérant pour la première fois dans le salon au tapis moelleux, je suis automatiquement assiégée par l’odeur envahissante des multicolores bouquets de fleurs entourant le cercueil. Cette odeur qui ne me quittera pas durant les 6 heures de veille le jeudi et l’heure et demie du lendemain. Cette odeur qui vient se conjuguer à celle de l’odeur de l’hiver quand les gens entrent dans le lieu sacré, les bottes pleines de neige, qui se caramélise avec les parfums et senteurs corporelles de chacun. Dès les premiers instants, je me sens nauséeuse et chaque minute, chaque nouvelle personne apporte sa fragrance personnelle à l’ambiance générale.

Je suis la cadette dans ma famille et l’écart d’âge avec mes frères et sœur est suffisamment considérable pour que mes cousins et cousines ne me connaissent pas, car nous n’avons pas été gamins à la même époque. Alors, je ne connais presque personne. Mais chacun me serre la main, m’appose la classique bise, me souhaite ses condoléances. Les barbes rugueuses s’insèrent entre les joues soyeusement fardées, comme un chapelet qu’on égrène sans fin, à la queue leu leu. Et des visiteurs, il y en a beaucoup. Moi, je n’aime pas que les étrangers me touchent, la proximité physique m’est douloureuse si elle n’est pas accompagnée d’une affection sincère, même basique. Alors, je me redresse, je me crispe un peu et j’attends que le baiser sur les deux joues se termine enfin. Mais une autre paire de bises m’attend à tout instant imprévu. Des mains sur mes épaules, des regards à soutenir un peu, un minimum. Tout se répète sans trêve comme le supplice de la goutte.

Une dame pleine de bonté me parle doucement et me retient la main. Je ne parviens pas à déchiffrer ses paroles, car 95 % de mon cerveau est préoccupé par cette obsession infernale : comment récupérer mes 5 doigts et ma paume en entier dans le délai le plus bref ? Alors, j’observe sa pression qui retient ma main en fourreau. Dès que je détecte un relâchement, je retire ma main davantage d’un millimètre, jusqu’à la récupération complète de la totalité de mes membres.

Il m’est difficile de gérer le tout. Le murmure continu des conversations entremêlées sonne à mes oreilles comme une fanfare en exercice intensif à 2 pieds de mes oreilles. Les conversations sociales légères, les « que deviens-tu ? », les « as-tu des enfants ? », tout ce qui est normal pour tout un chacun dans les circonstances me donne la sensation hideuse de me faire battre avec un sac d’oranges. C’est l’ensemble de tout ce qui me rend anxieuse qui se réunit, je deviens dépourvue et extirpée hors de ma zone de confort. J’ai envie de partir, de hurler, de faire le bacon. Mais je dois rester digne !

Par moments, je réussis à fuguer dans un salon vide au bout du corridor, pour faire le plein de silence et récupérer un peu. Je me sens davantage épuisée physiquement que si j’avais participé activement au déménagement de lourds meubles d’une maison de vingt-trois pièces. Le dernier trente minutes, avant d’aller à l’église, je demeure près de la porte d’entrée, m’extirpant des bruits sourds qui me donnent la migraine et des conventions sociales que je ne suis plus capable de soutenir. Je suis un agrume dont on a pressé tout le jus et qu’on resserre encore dans le but de trouver encore une goutte restante. Mais il n’y en a plus. Depuis longtemps.

Après les funérailles à la très écho église et la mise en terre, j'ai déjà donné 450 % de mon énergie disponible. Je suis tremblante, je vibre de partout. Mes oreilles bourdonnent et me font mal. Je viens de vivre le marathon sensoriel et social le plus lourd de toute ma vie.

À l’arrivée pour la dernière étape, je démissionne. Un lunch nous attend incluant un nombre imprévisible de personnes, soit une autre couche de bruits et de conversations sociales qui me sont impossibles de soutenir aisément. Alors je dis à mes frères et sœurs que l’aventure se termine là pour moi. « Mais pourtant, c’est la partie la plus facile jusqu’à maintenant », me dit en souriant une personne très sociable et non-autiste. Je rétorque : « Pas pour moi… » Je suis surprise de devoir encore justifier à quel point le social informel m’est pénible physiquement et moralement, bien au-delà de toute volonté. Je crois qu’il est très difficile pour une personne non-autiste de saisir à quel point les interactions sociales désorganisées, les lieux tapageurs et toute l’agitation imprévisible peuvent être impossibles à gérer. Mon cerveau ne sépare pas les sons utiles et les sons ambiants. Il gère tout à la même intensité et traite chaque information comme si elle s'avère cruciale. Alors je m’épuise et je me vide totalement. Je deviens anxieuse et je me sens comme si on empoignait vigoureusement ma gorge en la serrant de plus en plus énergiquement. Mon abdomen se contracte et je deviens confuse, abasourdie.

Je suis partie sur cette dernière phrase : « moi aussi je suis humaine et j’ai mes limites ». Apprendre à les écouter, ces limites, et à les faire respecter, voilà une de mes missions personnelles…



dimanche 29 janvier 2017

Une différence invisible qui ne se dévoile pas… really?

Crédit photo: pixabay.com


Dans une boutique quasi anonyme, au doux été 2009…

Voilà le type de situation insidieuse se déroulant il y a bien longtemps dans une galaxie lointaine, très lointaine, comme indiqué en lettres paresseusement avachies sur le dos dans les introductions écrites des films de la fameuse série Star Wars. Le pays frétillait en préparation des Jeux olympiques d’hiver 2010 de Vancouver qui devaient pointer le bout de leurs nez glacés sur tous les écrans de télé, plats ou vieillottement profonds. L’inukshuk, gros bonhomme constitué de pierres savamment empilées, s’imposait comme l’emblème par excellence utilisé pour les jeux et un pan de la culture autochtone ancestrale se révélait pour la première fois au regard de nombreux individus. Dont moi.

J’errais paresseusement avec mon conjoint dans une boutique cadeau du Vieux-Montréal, avant d’être apostrophée chaleureusement par une vendeuse plus qu’enthousiaste. Bien qu’elle se soit approchée avec son plus céleste sourire fardé de rouge coquelicot, notre improvisée relation a pourtant dégénéré sans crier gare, aéroport ou terminus. L’homme, ayant repéré le doux piège, avait eu la finesse de se liquéfier lors de l’approche de la dame et de se soustraire à son long discours explicatif sur la signification de l’inukshuk. Moi, je m’étais retrouvée séquestrée en souricière entre l’étalage cristallin de bibelots éclectiques et la dame avenante, soudée sur le carrelage industriel et incapable de prendre mes mollets à mon cou pour une harmonieuse fuite étudiée.

À l’époque, gardez bien à l’esprit que je ne percevais ni ne traduisais pas le non-verbal et les intentions réelles des humains m’entourant. J’étais de plus incapable de détecter le sens authentique d’une expression faciale, tout comme il m’est inaccessible de déchiffrer du sumérien ou de l’ancien français de l’époque Renaissance de Rabelais. Mais cette expression faciale, je la repérais parmi les 21 potentielles et leurs nombreuses déclinaisons subtiles malgré tout. L’expérience répétée me la montrait en relief sans jamais être en mesure de l’interpréter autrement qu’en baissant les bras et en laissant Hamsterdam, mon hamster mental intérieur, courir dans sa roue sans résultat palpable. Lui non plus, il ne comprenait pas. Il ne faisait que s’essouffler en quête d’un sens caché qui s’éclipsait sans fin.

J’ai capté abruptement, entre deux phrases prémâchées, le changement de faciès de la vendeuse, comme une gifle qui vous érafle la joue et imprègne des doigts rosés sur la pommette. Il était toujours le même, répété en boucle infinie par tant de gens depuis la petite enfance. Elle s’est entièrement métamorphosée en un millième de seconde. Comme les louches personnages dans les films d’horreur qui deviennent, sans avertissement, possédés et changent d’attitude et de personnalité sous nos yeux ébahis. De souriante, bavarde et affable, elle s’est fermée soudainement, a abrégé son discours de vente si bien entamé et s’est réfugiée, presque tremblante, derrière son comptoir vitré, sans même me saluer en terminant.

Vu à l’opposé, de mon point de vue, on aurait juré sur un livre sacré que c’était elle dont les pupilles avaient croisé de manière inopinée le regard abject du démon. Moi, j’affichais tout juste mon naturel neutre d’autiste s’ignorant à l’époque. Mon naturel brut, quoi. Fantomatiquement mutique et regard obstinément scellé. Car je fixais les gens dans les yeux sans cligner des paupières, comme un zombie de série télé pour ados. Je n’esquissais pas le moindre signe approbateur de tête ou d’onomatopées ou grognement animalier indiquant un quelconque intérêt envers son verbiage commercial. Je n’étais pas en mesure, manque de moyens sociaux tactiques, de l’encourager, de la repousser ou de la remercier mollement pour qu’elle s’éloigne de mon espace vital. J’attendais en retenant ma respiration, jusqu’à la suffocation, que l’interaction s’arrête et que je sois enfin libérée de sa pénible emprise. Puis, bonheur ultime, elle est partie.

Cette anecdote, je la revisite mentalement depuis tant d’années. Elle vient se conjuguer subtilement aux 32 278 autres événements où j’ai vu des gens fuir mon contact de manière impromptue. Sans explication claire, sans définition, ni de Wikipédia ni du grand Larousse illustré. Juste des visages indéchiffrables, des départs précipités, des « oh non! il n’y a rien, ne t’en fais pas ». Alors Hamsterdam a toujours été alimenté de la lourde besogne de travailler à plein temps, avec heures supplémentaires nocturnes à volonté. Et à l’intérieur de lui-même, il devinait instinctivement que cette situation répétitive n’était pas normale. Les gens voyaient une chose particulière? Un spectre? Mais quoi donc ?

J’ai entendu dans le documentaire Innée la bonté ? que les enfants, dès l’âge de quelques mois, sont en mesure de détecter qui fait partie du même groupe social ou d’appartenance qu’eux, et ce, entièrement instinctivement. Alors, je crois bien que je dois dégager une odeur alternative qui glisse directement dans l’inconscient des autres. Soit celle d’un parfum de Gucci qui n’a pas passé le contrôle qualité ou d’un répulsif humain, semblable à ceux qu’on élabore pour empêcher minette ou grisou de monter sur le comptoir de la cuisine durant notre absence de la maison.

On propage que l’autisme est une différence invisible. Il est bien vrai qu’aucune tache de naissance brunâtre frontale ou qu’aucun sixième doigt supplémentaire ne vient se greffer naturellement à nos paluches. Mais, bien trop souvent dans ma quotidienne vie, je suis confrontée à ce sentiment que ma différence s’affiche, voyante, fluorescente, qu’elle est effrontément stooleuse et attire sans ménagement un regard critique de l’autre s’il n’en est pas avisé verbalement. Enfant, je répétais à ma mère que les gens me regardaient étrangement dans les lieux publics. Durant un moment, elle m’a crue paranoïaque et s’obstinait à me répéter que je me créais des inquiétudes inutiles. Puis un jour, au centre commercial, elle m’a murmuré à l’oreille : « c’est vrai, il y a des gens qui te fixent et te regardent bizarrement »…

Je viens d’atteindre le demi-siècle en âge et ma différence est toujours impertinemment visible. Dans ma manière atypique de regarder dans les pupilles sans broncher. Ou, à d’autres instants, de détourner le regard trop longuement et au mauvais moment. Ou d’appeler sans aucun détour un chat « minou » au lieu de le renommer « pitou » pour être bonasse ou accommodante. Dans mes choix de vie se délestant de la norme admise ou dans ma manière de raisonner qui chemine sur des sentiers de solutions divergentes de ceux déjà empruntés par mes contemporains.

Cette différence atteint l’inconscient des gens, comme une flèche tirée habilement en plein cœur. Parfois, elle attire la sympathie et la bienveillance, friandises délectables qui font un bien dingue à mon âme fragile. D’autres fois, trop souvent, elle s’accole à de la méfiance et de la mésinterprétation de mes intentions premières et incite mon prochain à me juger sur de fausses prémisses par peur ou par ignorance. Tant de fois, des conversations ont été avortées abruptement, car l’interlocuteur, lassé de mon mutisme et de mon absence totale de réactivité, a choisi de passer un meilleur moment avec une personne lui paraissant plus vivace.

On dit que les autistes peuvent être d’authentiques éponges émotives, bouffant au passage les multiples sensations et ondes circulant sur leur chemin. Éponge, tu es. Éponge, tu resteras, scanderait maître Yoda. Ce qui est le plus difficile, c’est d’en extraire tout ce qui s’y loge fortement et de l’interpréter au lieu de m’inquiéter à l’infini sur des explications limpides qui ne viennent jamais. Ces émotions fortes, mais authentiquement mystérieuses, desquelles je n’arrive pas souvent à déchiffrer la signification pure. Hamsterdam et moi vivons dans une perpétuelle énigme. Mais que pensent les gens de nous ? Que perçoivent-ils ? Pourquoi reculent-ils si visiblement que j’en saisis la gestuelle avec tant d’évidence, moi qui ne capte que peu le non-verbal qu’on me renvoie ?

Hamsterdam tente de me rassurer : « oh non ! il n’y a rien, ne t’en fais pas »… mais lui aussi il sait. Cette différence est hautement visible, malgré ce que l’on peut oser avancer.